Sarcoïdose

Ik kreeg de dyachnose in 2012 na jaren koorts oorklachten loopneus ... Daarna een half jaartje prednison dan zou t wel over zijn aldus de longarts Daarvan werdt t alleen maar erger longen vol granulomen Toen mtx tablet musselijk katziek paar dagen saarna i jectie maakte even verschil nu in 2022 ben ik 4 dagen beroerd maar afbouwen verergerd de sarco weer dus ik zal e[lees meer...]rmee moeten leven Ik zie er elke week tegen op Ik kreeg de dyachnose in 2012 na jaren koorts oorklachten loopneus ... Daarna een half jaartje prednison dan zou t wel over zijn aldus de longarts Daarvan werdt t alleen maar erger longen vol granulomen Toen mtx tablet musselijk katziek paar dagen saarna i jectie maakte even verschil nu in 2022 ben ik 4 dagen beroerd maar afbouwen verergerd de sarco weer dus ik zal ermee moeten leven Ik zie er elke week tegen op

Voor mijn longen veel beter, wandelingen van vroeger 4 km , nu naar 10 km sarcoidose is een inmuumziekte die voornamelijk longen aanvalt, hart ogen lever is ook mogelijk Ik gebruik het middel van phizer , stond niet in de lijst Voor mijn longen veel beter, wandelingen van vroeger 4 km , nu naar 10 km sarcoidose is een inmuumziekte die voornamelijk longen aanvalt, hart ogen lever is ook mogelijk Ik gebruik het middel van phizer , stond niet in de lijst

Na een half jaar 15 mg per week te hebben gebruikt ben ik gaan opbouwen naar 25 mg per week. De reden was dat het middel nog niet voldoende werkte. Dat was te zien in de testuitslagen. Ik voelde me wel wat beter. Ben veel minder vermoeid, niet meer kortademig en ik kan weer (gedoseerd) activiteiten als wandelen en fietsen aan. Mijn haren vallen wel uit. De eerste 2 dagen[lees meer...] na inname zijn mindere dagen. Daarna gaat het beter. Omdat dit medicijn de leverwaardes kan doen afnemen word mijn bloed elke 2 weken onderzocht. Ik vind het wel een prettig idee dat dit goed in de gaten gehouden wordt. Ik neem deze medicijnen in op maandag. Op maandag en dinsdag heb ik een wat mindere dag. Meer vermoeid, weinig energie. Op woensdag neem ik foliumzuur en ik merk direct meer energie. Ik heb verder last van haaruitval. Heb geen kale plekke Na een half jaar 15 mg per week te hebben gebruikt ben ik gaan opbouwen naar 25 mg per week. De reden was dat het middel nog niet voldoende werkte. Dat was te zien in de testuitslagen. Ik voelde me wel wat beter. Ben veel minder vermoeid, niet meer kortademig en ik kan weer (gedoseerd) activiteiten als wandelen en fietsen aan. Mijn haren vallen wel uit. De eerste 2 dagen na inname zijn mindere dagen. Daarna gaat het beter. Omdat dit medicijn de leverwaardes kan doen afnemen word mijn bloed elke 2 weken onderzocht. Ik vind het wel een prettig idee dat dit goed in de gaten gehouden wordt. Ik neem deze medicijnen in op maandag. Op maandag en dinsdag heb ik een wat mindere dag. Meer vermoeid, weinig energie. Op woensdag neem ik foliumzuur en ik merk direct meer energie. Ik heb verder last van haaruitval. Heb geen kale plekke

Ik slik nu bijna 3,5jaar cellcept. 2x daags 1000mg. Ik begin erg vermoeid te raken. Mijn ziekte wordt wel mooi onderdrukt. Ik heb het idee dat ik fysiek veel minder aankan doordat ik heel erg snel vermoeid raak. Ik voel me oud worden, terwijl ik dat niet ben, en erg sportief ben van mezelf. Heeft iemand hier ook ervaring mee ? Zou iemand erop willen reagere[lees meer...]n ? Graag. Groetjes Ik slik nu bijna 3,5jaar cellcept. 2x daags 1000mg. Ik begin erg vermoeid te raken. Mijn ziekte wordt wel mooi onderdrukt. Ik heb het idee dat ik fysiek veel minder aankan doordat ik heel erg snel vermoeid raak. Ik voel me oud worden, terwijl ik dat niet ben, en erg sportief ben van mezelf. Heeft iemand hier ook ervaring mee ? Zou iemand erop willen reageren ? Graag. Groetjes

voorgeschreven voor bestrijding van Sarcoïdose. Betwijfel of het aanslaat. Zou volgens artsen genoeg anti-lichamen moeten aanmaken om ontstekingen te voorkomen of te verminderen, heb toch het gevoel dat symptomen merkbaar blijven. Als ik kenbaar maak dat ik toch last van ontstekingen blijf hebben dan riskeer ik verhoging naar 1x week. Ik ben eigenlijk zeer huiverig om de g[lees meer...]evaren die in de bijsluiter te lezen zijn, deze zijn niet mis met kans 1:13. Ik zal ze niet noemen, maar het vreemde is dat je er oogontstekingen van kunt krijgen terwijl het juist de bedoeling is om dat te voorkomen? huh? Ook is het geen geruststelling om met afweer te spelen: grotere kans op virusinfecties zoals hiertussen in de meningen al valt te lezen. Dat moet je echt niet willen. Misschien dat het goed werkt tegen reuma en andere auto-immuunziektes dan Sarcoidose, ik heb nog altijd mijn twijfels. Daarnaast nog een ding: van dat vele prikken rondom de navel (bovenbeen mag ook), houd ik onderhuidse bultjes over die pas na erg lang weer weg gaan en soms zwelt dat geprikte deel flink op alsof ik door een wesp ben gestoken. Dat zelf toedienen van de prikpennen is niet geheel risicovrij. voorgeschreven voor bestrijding van Sarcoïdose. Betwijfel of het aanslaat. Zou volgens artsen genoeg anti-lichamen moeten aanmaken om ontstekingen te voorkomen of te verminderen, heb toch het gevoel dat symptomen merkbaar blijven. Als ik kenbaar maak dat ik toch last van ontstekingen blijf hebben dan riskeer ik verhoging naar 1x week. Ik ben eigenlijk zeer huiverig om de gevaren die in de bijsluiter te lezen zijn, deze zijn niet mis met kans 1:13. Ik zal ze niet noemen, maar het vreemde is dat je er oogontstekingen van kunt krijgen terwijl het juist de bedoeling is om dat te voorkomen? huh? Ook is het geen geruststelling om met afweer te spelen: grotere kans op virusinfecties zoals hiertussen in de meningen al valt te lezen. Dat moet je echt niet willen. Misschien dat het goed werkt tegen reuma en andere auto-immuunziektes dan Sarcoidose, ik heb nog altijd mijn twijfels. Daarnaast nog een ding: van dat vele prikken rondom de navel (bovenbeen mag ook), houd ik onderhuidse bultjes over die pas na erg lang weer weg gaan en soms zwelt dat geprikte deel flink op alsof ik door een wesp ben gestoken. Dat zelf toedienen van de prikpennen is niet geheel risicovrij.

Ik gebruik al ruim twaalf jaar pred forte; wegens de diagnose Sarcoïdose. Ik betwijfel of ik aan Sarcoïdose lijdt. Een enkel symptoom dat hier op wijst, opzwellen van tattoeages door granulomen overkomt me frequent, anders zou ik oogontstekingen eerder gooien op diabetes 2 verschijnselen mbt tot het oog. In het begin gebruikte ik pred forte als pijnstiller en tegen roze ge[lees meer...]worden oogwit, heeft direct effect. Op zeer korte termijn kreeg ik zeer ernstige staar en ging mijn zichtsvermogen fors achteruit; op een gegeven moment werd ik daardoor nachtblind en super overgevoelig voor licht, leidde tot div operaties. Op zeer korte termijn kreeg ik echter ook last van CSCR. Zoek dat eens op, dit is zeer vervelend. Zonder behulp van extra ontstekingsremmers (kenacort injectie) kan het wel eens tot drie maanden duren voor een vochtophoping onder het netvlies is genezen en in die tijd zakt je zicht tot wel 10%, plus dat het de kans op een nieuwe CSCR vergroot. Pas met kenacort injecties echter wel op, op een gegeven moment gaat je slijmvlies los te zitten en daardoor heb ik ervaren dat de pred forte steeds moeilijker opgenomen wordt (smaak gaat naar de tong terwijl ik meer dan een minuut de traanbuis dichthoud). Er is momenteel geen beter middel dan pred forte, dus het is een keuze tussen twee slechten. Ik gebruik al ruim twaalf jaar pred forte; wegens de diagnose Sarcoïdose. Ik betwijfel of ik aan Sarcoïdose lijdt. Een enkel symptoom dat hier op wijst, opzwellen van tattoeages door granulomen overkomt me frequent, anders zou ik oogontstekingen eerder gooien op diabetes 2 verschijnselen mbt tot het oog. In het begin gebruikte ik pred forte als pijnstiller en tegen roze geworden oogwit, heeft direct effect. Op zeer korte termijn kreeg ik zeer ernstige staar en ging mijn zichtsvermogen fors achteruit; op een gegeven moment werd ik daardoor nachtblind en super overgevoelig voor licht, leidde tot div operaties. Op zeer korte termijn kreeg ik echter ook last van CSCR. Zoek dat eens op, dit is zeer vervelend. Zonder behulp van extra ontstekingsremmers (kenacort injectie) kan het wel eens tot drie maanden duren voor een vochtophoping onder het netvlies is genezen en in die tijd zakt je zicht tot wel 10%, plus dat het de kans op een nieuwe CSCR vergroot. Pas met kenacort injecties echter wel op, op een gegeven moment gaat je slijmvlies los te zitten en daardoor heb ik ervaren dat de pred forte steeds moeilijker opgenomen wordt (smaak gaat naar de tong terwijl ik meer dan een minuut de traanbuis dichthoud). Er is momenteel geen beter middel dan pred forte, dus het is een keuze tussen twee slechten.

Ik gebruik het nu al 2 jaar voor Sarcoidose in ogen en longen. Hiervoor gebruikte ik metothrexaat etc. Maar dat hielp niet echt. Dit Azathioprine gebruikte ik eerst in combinatie met een hoge dosering dexamethason en nog wat andere medicijnen. Ik gebruikte een hele lange tijd (maar dan een jaar) 150 mg per dag. Vorige week is dat afgebouwd door 100 mg per dag. En nu gebr[lees meer...]uik ik enkel azathioprine zonder andere medicijnen. Ik neem het altijd in de ochtend direct na de maaltijd. Ik ervaar nooit bijwerkingen. Ik let er wel altijd op dat ik me met een hoge zonnebrand factor in smeer en de zon zoveel mogelijk probeer te vermijden i.v.m. huidkanker. Alhoewel ik soms wel gewoon op vakantie een paar uurtjes zon met een zwemshirt met uv factor 50 en ingesmeerd met de hoogste factor onder een parasol. Tot nu toe nog nergens laat van gehad. Ik gebruik het nu al 2 jaar voor Sarcoidose in ogen en longen. Hiervoor gebruikte ik metothrexaat etc. Maar dat hielp niet echt. Dit Azathioprine gebruikte ik eerst in combinatie met een hoge dosering dexamethason en nog wat andere medicijnen. Ik gebruikte een hele lange tijd (maar dan een jaar) 150 mg per dag. Vorige week is dat afgebouwd door 100 mg per dag. En nu gebruik ik enkel azathioprine zonder andere medicijnen. Ik neem het altijd in de ochtend direct na de maaltijd. Ik ervaar nooit bijwerkingen. Ik let er wel altijd op dat ik me met een hoge zonnebrand factor in smeer en de zon zoveel mogelijk probeer te vermijden i.v.m. huidkanker. Alhoewel ik soms wel gewoon op vakantie een paar uurtjes zon met een zwemshirt met uv factor 50 en ingesmeerd met de hoogste factor onder een parasol. Tot nu toe nog nergens laat van gehad.

De Symbicort heeft eigenlijk altijd goed gewerkt. Pas na jaren gebruik kwam ik erachter dat bepaald kwaaltjes gerelateerd waren aan de inhaler zoals mijn vingers die opeens in hele rare posities gingen staan, verkrampte vingers, trillende vingers, krachtverlies, veel kramp in kuiten op de meest onmogelijke momenten. Het hoesten werd echter goed onderdrukt. De Symbicort heeft eigenlijk altijd goed gewerkt. Pas na jaren gebruik kwam ik erachter dat bepaald kwaaltjes gerelateerd waren aan de inhaler zoals mijn vingers die opeens in hele rare posities gingen staan, verkrampte vingers, trillende vingers, krachtverlies, veel kramp in kuiten op de meest onmogelijke momenten. Het hoesten werd echter goed onderdrukt.

Ik gebruik de inhaler twee keer per dag en daarnaast Oxys 6. Helpt in principe goed, maar heb opeens sinds 4 maanden last van heesheid. Bezoekjes aan KNO arts en voorgeschreven medicatie hebben niet geholpen. Mijn longarts gaf aan dat ik direct moest stoppen met Alvesco en dat hij vermoed dat na ca 3 weken mijn stem weer normaal zal zijn. Ik gebruik de inhaler twee keer per dag en daarnaast Oxys 6. Helpt in principe goed, maar heb opeens sinds 4 maanden last van heesheid. Bezoekjes aan KNO arts en voorgeschreven medicatie hebben niet geholpen. Mijn longarts gaf aan dat ik direct moest stoppen met Alvesco en dat hij vermoed dat na ca 3 weken mijn stem weer normaal zal zijn.

Dit was een redder op het nippertje voor mij. Dit was een redder op het nippertje voor mij.

Mijn ziekte sarcoïdose samen met diabetes type 1 en een schildklieraandoening, wordt met de cellcept heel erg mooi en fijn onderdrukt. Ik heb nergens last van op lichamelijk gebied, behalve af en toe pijn aan mijn botten en gewrichten, terwijl ik 66kg ben. Het probleem bij mij is meer mentaal. Ik krijg paniekaanvallen uit het niets, angst, depressie, niet meer willen le[lees meer...]ven, aan zelfdoding denken, nergens meer het positieve van inzien, niks meer durven, mijn leven voorbij zien flitsen... en dit bijna iedere dag. Dit is niet vol te houden zo, en ik ga vragen om een ander middel. Mijn ziekte sarcoïdose samen met diabetes type 1 en een schildklieraandoening, wordt met de cellcept heel erg mooi en fijn onderdrukt. Ik heb nergens last van op lichamelijk gebied, behalve af en toe pijn aan mijn botten en gewrichten, terwijl ik 66kg ben. Het probleem bij mij is meer mentaal. Ik krijg paniekaanvallen uit het niets, angst, depressie, niet meer willen leven, aan zelfdoding denken, nergens meer het positieve van inzien, niks meer durven, mijn leven voorbij zien flitsen... en dit bijna iedere dag. Dit is niet vol te houden zo, en ik ga vragen om een ander middel.

Na de diagnose Sarco in 2014 en weinig verbetering in 2015 een lange kuur gekregen. Weet de doseringen niet exact meer maar na een dag al geen hoestbuien en geen jeuk meer aan vlekken op mijn benen. Maar toen: na drie dagen paste mijn bril niet meer omdat mijn hoofd opzwol. Daarna een pallet aan bijwerkingen. Spontaan kramp in handen en voeten. Slecht slapen. Moe. Wat heet[lees meer...]: uitgeput. Met als uiteindelijk resultaat sociale isolatie omdat men vond dat ik lui en daardoor dik was geworden. En ik was nog wel een echte sportman daarvoor. Na een jaar gestopt, afgevallen, sociaal leven gereconstrueerd. Sarco was niet weg maar mee te leven. Nu, een anderhalf jaar later en na weken verkoudheid spontaan opvlamming en spoedopname en tegen mijn voornemen in aan de prednison. Een stootkuur, maar na twee dagen nemen de bijwerkingen alweer de overhand. Voel me nu wel beter qua longfunctie maar ben misselijk en heb alweer blauwe plekken. Ik weiger om over te stappen op een lange kuur. Als de stootkuur niet werkt dan maar kijken wat het lot in petto heeft voor me. Maar de ellende van de eerste lange kuur ga ik niet nog een keer meemaken. Na de diagnose Sarco in 2014 en weinig verbetering in 2015 een lange kuur gekregen. Weet de doseringen niet exact meer maar na een dag al geen hoestbuien en geen jeuk meer aan vlekken op mijn benen. Maar toen: na drie dagen paste mijn bril niet meer omdat mijn hoofd opzwol. Daarna een pallet aan bijwerkingen. Spontaan kramp in handen en voeten. Slecht slapen. Moe. Wat heet: uitgeput. Met als uiteindelijk resultaat sociale isolatie omdat men vond dat ik lui en daardoor dik was geworden. En ik was nog wel een echte sportman daarvoor. Na een jaar gestopt, afgevallen, sociaal leven gereconstrueerd. Sarco was niet weg maar mee te leven. Nu, een anderhalf jaar later en na weken verkoudheid spontaan opvlamming en spoedopname en tegen mijn voornemen in aan de prednison. Een stootkuur, maar na twee dagen nemen de bijwerkingen alweer de overhand. Voel me nu wel beter qua longfunctie maar ben misselijk en heb alweer blauwe plekken. Ik weiger om over te stappen op een lange kuur. Als de stootkuur niet werkt dan maar kijken wat het lot in petto heeft voor me. Maar de ellende van de eerste lange kuur ga ik niet nog een keer meemaken.

Uveitis in oog als gevolg van sarcoidose. 5 jaar geleden 1 ontsteking, initeel verkeerde diagnose, na week uveitis geconstateerd. Gestart met overdag ieder uur druppelen en langzaam afbouwen. Kwam helaas steeds terug zodra afgebouwd was en uiteindelijk overgestapt naar prednison tabletten. Na enkele jaren is de ontsteking weer terug, nu relatief mild. Gestart met 4 drup[lees meer...]pels per dag in combinatie met Atropine en prednisolonzalfje. Na 1 week al gestart met afbouwen. Iedere week 1 druppel minder. Uveitis in oog als gevolg van sarcoidose. 5 jaar geleden 1 ontsteking, initeel verkeerde diagnose, na week uveitis geconstateerd. Gestart met overdag ieder uur druppelen en langzaam afbouwen. Kwam helaas steeds terug zodra afgebouwd was en uiteindelijk overgestapt naar prednison tabletten. Na enkele jaren is de ontsteking weer terug, nu relatief mild. Gestart met 4 druppels per dag in combinatie met Atropine en prednisolonzalfje. Na 1 week al gestart met afbouwen. Iedere week 1 druppel minder.

Meer lucht en veel minder benauwd. Meer lucht en veel minder benauwd.

voor mij weinig effect, heb daarnaast ook nog prednison. voor mij weinig effect, heb daarnaast ook nog prednison.

Op 6 maanden tijd viel ik door? In sarcoidose IV. Eerst cortisonen gebruikt, daar kon ik absoluut niet tegen. Longinhoud daalde naar -/ 30%. Dus methotrexate geprobeerd, dat sloeg aan. Ik zat wel al met een polyneuropathie en Raynaudfenomeen sedert 1993, waarvoor de lijst te lang is hier. Heb ook zeer veel zenuwpijnen. Ik word universitair opgevolgd en moet wel ook 1mg dag[lees meer...]elijks foliumzuur en magnesium innemen BEHALVE op de dag van de mtx. Daarbij krijg ik ook dagelijks een injectie vit B 12 sedert 1993. Ik krijg regelmatig door een hardere stoot, van bv de hond, etc blauwe plekjes. Soms gaan ze weg, maar soms zit ik een 4/5 maanden met open zweren soms met een diameter van 7cm! Dan moet ik een paar maaanden stoppen om daar nieuwe cellen te kweken en dan weer mtx. Ik heb totaal geen haarverlies. Moet met nog oxycontin 20 en oxynorm 20 (4/d) bijnemen. Het is geen Joepie. Medicijn, maar dat is geen enkele! Het is net zoeken naar de juiste combinaties en verhoudingen. Op 6 maanden tijd viel ik door? In sarcoidose IV. Eerst cortisonen gebruikt, daar kon ik absoluut niet tegen. Longinhoud daalde naar -/ 30%. Dus methotrexate geprobeerd, dat sloeg aan. Ik zat wel al met een polyneuropathie en Raynaudfenomeen sedert 1993, waarvoor de lijst te lang is hier. Heb ook zeer veel zenuwpijnen. Ik word universitair opgevolgd en moet wel ook 1mg dagelijks foliumzuur en magnesium innemen BEHALVE op de dag van de mtx. Daarbij krijg ik ook dagelijks een injectie vit B 12 sedert 1993. Ik krijg regelmatig door een hardere stoot, van bv de hond, etc blauwe plekjes. Soms gaan ze weg, maar soms zit ik een 4/5 maanden met open zweren soms met een diameter van 7cm! Dan moet ik een paar maaanden stoppen om daar nieuwe cellen te kweken en dan weer mtx. Ik heb totaal geen haarverlies. Moet met nog oxycontin 20 en oxynorm 20 (4/d) bijnemen. Het is geen Joepie. Medicijn, maar dat is geen enkele! Het is net zoeken naar de juiste combinaties en verhoudingen.

Ruim een jaar terug ben ik met MTX pillen gestopt ivm de bijwerkingen. Ik kreeg ze toen ivm Scleredema van Buschke (bindweefsel-aandoening). Nu heb ik sarcoïdose en heeft de longarts weer MTX voorgeschreven, maar nu middels injectie. Misselijkheid is wat minder dan toen met pillen. Zwaarmoedigheid heftiger. De dag van het zetten van de injectie ben ik afwezig en warrig ([lees meer...]niet in staat om te werken) Ruim een jaar terug ben ik met MTX pillen gestopt ivm de bijwerkingen. Ik kreeg ze toen ivm Scleredema van Buschke (bindweefsel-aandoening). Nu heb ik sarcoïdose en heeft de longarts weer MTX voorgeschreven, maar nu middels injectie. Misselijkheid is wat minder dan toen met pillen. Zwaarmoedigheid heftiger. De dag van het zetten van de injectie ben ik afwezig en warrig (niet in staat om te werken)

Ik heb sedert mei 1993 een vastgestelde chronische polyneuropatie en amyotrofie, gevolgd door diverse operaties Tijdens de vaststellingsperiode nam ik meerdere pijnstillers: druppels Valtran op of onder de tong (in het begin op een lepeltje aftellen!), later zijn er andere bijgekomen, waaronder temgesic sublingualis. Vanaf de vaststelling werd eindelijk aanvaard dat ik on[lees meer...]houdbare pijn had en vooral pijnstoten. Daar ik snel achteruitging kwam er dagelijks een verpleegster thuis, die mij de injectie gaf in combinatie met bovenstaande medicatie. Daar de pijn niet te bedwingen was en ik al meer dan 6 weken ziekenhuis erop had, heeft men de dosis naar 2, dan 3 en nu naar 4 ampullen per dag gebracht, daar ik drie zeer pijnlijke aandoeningen heb. Soms moet ik nog wel eens de dokter roepen bij een hevige opstoot! De bijwerkingen bij mij waren licht misselijk, slaperig en zweten, tijdens de eerste weken. Ik ben nooit suf, slaperig, etc...meer. Sommige dokters probeerden hardnekkig mij te overtuigen dat het medicijn niet zou werken, maar niets is minder waar! Ik heb geen enkele bijwerking, maar de pijn is in combinatie met durogesic pleisters tot een draaglijk niveau gestild! Ik met wel elk jaar voor de narcoticawet op controle, na al die jaren... Toch heb ik in deze periode op 45 en 49 jaar nog 2 babies gekregen, waarvoor ik op drie dagen met de dipidolor stopte en bij hevige pijn slechts valtran druppels innam, doch zeer weinig! Een psychologische invloed inzake het accepteren van de pijn is inderdaad waar, maar je krijgt niet altijd (in mijn geval een gegeerde baby) een langdurige oplossing om pijn te blijven hebben. Ik heb de kinderen borstvoeding gegeven en ben dan na het stoppen van de BV weer met dipidolor herbegonnen (ook tussen de twee zwangerschappen). Het wordt jammer genoeg niet graag voorgeschreven, je moet jezelf subcutane leren inspuiten, wil je niet steeds verpleging of dokter afwachten, met hoge medische kosten erbij. Jezelf inspuiten is totaal niet eng, zeker niet met een fijne subcutane naald. Een voordeel hiervan is: geen maagpijn en een vlugge werking bij doorbraakpijn te hebben. Sedert gisteren is (in Belgie) de toelevering even stopgezet??!! hopelijk niet voor altijd, want het is een zeer efficiente pijnstiller! Van Tramadol (contramal, dolzam...) ben ik twee keer in anafylactische shock geweest, de eerste keer bijna een uur, de tweede keer meer dan 5 uur! Na zolang ziek te zijn en ernstige pijn te hebben kan ik alleen maar aanraden: proberen met meerdere medicijnen en in samenspraak met een arts een geschikte combinatie trachten te vinden. Ik heb een dragelijk leven nu en kan genieten van mijn op de rand gekregen kinderen! Ik heb sedert mei 1993 een vastgestelde chronische polyneuropatie en amyotrofie, gevolgd door diverse operaties Tijdens de vaststellingsperiode nam ik meerdere pijnstillers: druppels Valtran op of onder de tong (in het begin op een lepeltje aftellen!), later zijn er andere bijgekomen, waaronder temgesic sublingualis. Vanaf de vaststelling werd eindelijk aanvaard dat ik onhoudbare pijn had en vooral pijnstoten. Daar ik snel achteruitging kwam er dagelijks een verpleegster thuis, die mij de injectie gaf in combinatie met bovenstaande medicatie. Daar de pijn niet te bedwingen was en ik al meer dan 6 weken ziekenhuis erop had, heeft men de dosis naar 2, dan 3 en nu naar 4 ampullen per dag gebracht, daar ik drie zeer pijnlijke aandoeningen heb. Soms moet ik nog wel eens de dokter roepen bij een hevige opstoot! De bijwerkingen bij mij waren licht misselijk, slaperig en zweten, tijdens de eerste weken. Ik ben nooit suf, slaperig, etc...meer. Sommige dokters probeerden hardnekkig mij te overtuigen dat het medicijn niet zou werken, maar niets is minder waar! Ik heb geen enkele bijwerking, maar de pijn is in combinatie met durogesic pleisters tot een draaglijk niveau gestild! Ik met wel elk jaar voor de narcoticawet op controle, na al die jaren... Toch heb ik in deze periode op 45 en 49 jaar nog 2 babies gekregen, waarvoor ik op drie dagen met de dipidolor stopte en bij hevige pijn slechts valtran druppels innam, doch zeer weinig! Een psychologische invloed inzake het accepteren van de pijn is inderdaad waar, maar je krijgt niet altijd (in mijn geval een gegeerde baby) een langdurige oplossing om pijn te blijven hebben. Ik heb de kinderen borstvoeding gegeven en ben dan na het stoppen van de BV weer met dipidolor herbegonnen (ook tussen de twee zwangerschappen). Het wordt jammer genoeg niet graag voorgeschreven, je moet jezelf subcutane leren inspuiten, wil je niet steeds verpleging of dokter afwachten, met hoge medische kosten erbij. Jezelf inspuiten is totaal niet eng, zeker niet met een fijne subcutane naald. Een voordeel hiervan is: geen maagpijn en een vlugge werking bij doorbraakpijn te hebben. Sedert gisteren is (in Belgie) de toelevering even stopgezet??!! hopelijk niet voor altijd, want het is een zeer efficiente pijnstiller! Van Tramadol (contramal, dolzam...) ben ik twee keer in anafylactische shock geweest, de eerste keer bijna een uur, de tweede keer meer dan 5 uur! Na zolang ziek te zijn en ernstige pijn te hebben kan ik alleen maar aanraden: proberen met meerdere medicijnen en in samenspraak met een arts een geschikte combinatie trachten te vinden. Ik heb een dragelijk leven nu en kan genieten van mijn op de rand gekregen kinderen!