Narcolepsie
Vergelijk de ervaringen met medicijnen voor narcolepsie
| Naam | Aantal ervaringen | Effectiviteit | Algehele tevredenheid |
|---|---|---|---|
| Xyrem | 8 |
|
|
| Modafinil | 6 |
|
|
| Modiodal | 4 |
|
|
| Ritalin | 2 |
|
|
| Methylfenidaat | 2 |
|
|
| Dexamfetamine | 1 |
|
|
| Clomipramine | 1 |
|
|
| Gabapentine | 1 |
|
|
De laatste ervaringen over medicijngebruik bij: narcolepsie
Ik ben anderhalf jaar geleden eindelijk gediagnosteerd met Narcolepsie. Ik had al jaren last van extreme vermoeidheid, zo erg dat ik in slaap viel tijdens het autorijden, op het werk, ...
Ondertussen neem ik iets meer dan 1 jaar Provigil, 2x 200 mg per dag.
In het begin werkte het heel goed en kwam ik er met 2x 100 mg per dag. De eerste week werd ik er zelfs "hyperacti[lees meer...]ef" van, en de eerste nachten kon ik zelfs niet slapen (was me nog nooit eerder overkomen! ik slaap net overmatig veel). Ik ben tijdens die periode zelfs terug beginnen sporten enzovoort, met de fiets naar het werk ... 17kg verloren (ik was niet extreem zwaar, maar ook zeker niet slank, wel sprake van overgewicht uiteraard.)
Naargelang de tijd vorderde had ik meer nodig om wakker te kunnen blijven, en ondertussen lijkt het alsof er reeds gewenning ontstaan is. Ondertussen heb ik ook geen energie meer om 's avonds nog te sporten, ik ben dus ook al terug 7 kg bijgekomen.
Ik lees hier wel dat er geen ander medicijn "effectiever" is, dus ik hoop dat er misschien iemand is met een soortgelijke ervaring die geholpen was met iets anders. ik moet volgende week sowieso terug naar de neuroloog, en hopelijk heeft zij een oplossing.
ik heb weinig of geen keuze wil ik nog redelijk kunnen functioneren. ik verdenk wel dat ik mijn libido ben kwijt geraakt! hoop dat er alternatieve medicijnen en of betere dosis !
Toen ik 8 was ben ik begonnen met tobben. Inmiddels 24 en slik nu drie jaar modafinil en methylfenidaat. Ochtend (9.00) 2x 100mg moda + 1x 10mg methyl. Middag (12.00) 1x100mg moda + 1x 10mg methyl. Middag (15.00) 2x10mg methyl. Helaas nog steeds weinig effect. Ik blijf slaap aanvallen houden en veel onbegrip. Ik kan nog steeds ieder moment slapen. Ook ben ik inmiddels mama[lees meer...] omdat de pil niet samen ging met de moda. Helemaal blij met mn lieve dochtertje maar maakt het soms wel wat pittiger. Iedere dag is nog een gevecht met narcolepsie, cvs, hartritmestoornissen, astma en pijn in de gewrichten.
Helaas mag ik ook niet deelnemen aan het verkeer en zijn mijn dagen behoorlijk aangepast. Gelukkig is mn dochtertje ook een lichtpuntje en ben ik altijd positief ingesteld.
neemt het gevoel/ aandrang van slaap weg. helpt me overdag alert te zijn en de algemeen dagelijkse activiteiten te kunnen uitvoeren en daardoor slaap ik 's nachts weer beter (lees: minder onderbrekingen van de nachtrust)
heeft mijn leven veranderd.
helemaal geen effect inhet begin. na een weekje meer effect. verhoog io met de dokter nu de dosis naar 3x daags 2omg
Na 4 jaar modafinil geslikt te hebben, 4x per dag had dit middel ong.2 maanden geleden geen enkel effect meer.Ik ben ritalin gaan gebruiken. 3x 10 mg per dag. merkte in eerste instantie geen enkel opwekkend effect. na een kleine week voelde ik de druk van de vermoeidheid wat afnemen. ik ga nu 3x daags 20 mg slikken. ik hoop dat werkt en dat ik over een maand of 3 weer moda[lees meer...]finil kan gaan gebruiken. omdat nu mijn tolerantie voor dit middel te hoog is.
In vergelijking met wat ik eerder allemaal al ingenomen heb ben ik zeer tevreden over Xyrem. Maar ik neem van dag 1 al de max dosis (2x9mil) en slaap gem. 4 tot uitzonderlijk 6u.
Na 3 a 3.5u word ik wakker, na het nemen van de tweede dosis slaap ik gem. nog 1.5u verder
Eigenlijk lijd ik al mijn hele leven aan overdreven slaperigheid overdag, met onbedwingbare “ dutmomentjes”. Maar pas op mijn 32e, toen ik voor de zoveelste keer met veel moeite met de wagen thuis was geraakt, me laten testen en narcolepsie vastgesteld. Ik gebruik nu sinds enkele maanden rilatine. Aanvankelijk laaiend enthousiast over de waarneembare verbetering, maar erva[lees meer...]ar toch ook wel wat ongewenste bijwerkingen: hoofdpijn, gejaagdheid (en bijhorend slecht humeur, kort lontje), misselijkheid en duizeligheid. Ik sta er niet om te springen dit geneesmiddel op lange termijn te gebruiken, en tracht me te verdiepen in mogelijke andere oplossingen (vnl voeding, slaapritme, ...?). Mochten jullie ervaringen hierover wensen te delen, graag!
Ben erg blij met dit medicijn. Heb er per dag veel wakkeren uren erbij gekregen sinds ik dit slik.
Na 15 jaar in gevecht met onbedwingbare slaapaanvallen en sinds 2 jaar ontwikkeling kataplexie en hevige hallucinatie dromen was ik er klaar mee. Ik kon niet langer vechten tegen de problemen waarvan ik altijd heb geweten dat ik iets had wat niet 'Normaal' was. Ik besloot naar een arts te gaan, ook moest ik nu gaan 'toegeven', zo voelde het voor mij. Ik lag mijn verhaal v[lees meer...]oor, deed een slaaponderzoek, en ja alles was in 1 klap duidelijk. De dagen erna heb ik het laten bezinken en ben na 5 dagen gestart met xyrem. Ik ben nu pas 10 nachten verder en ga genieten van de 11e dag dat ik voor het eerst weer leef!! Ik heb letterlijk mijn leven terug, ondanks veel discipline die het nu nog vergt mijn leven anders in te delen is het me het dubbel waard!
bij aanvang positieve ervaring, het verdrong redelijk de slaapaanvallen .totdat mijn libido langzaam maar zeker wegviel , alsof er stukje tussenuit werden gelaten dat ging langzaam. ik dacht toen dat het aan narcolepsie lag. na 20 jaar is het effect nihil, vergeet ik het en keer dan kom ik er pas achter bij een volgende inname. dit effect is nauwelijks bespreekbaar [lees meer...]cq weinig kennis voorhanden.
Na tien jaar Modiodal gebruikt te hebben in verband met mijn narcolepsie, was de werking hiervan helaas dermate voor mij afgenomen, dat ik over moest stappen op een ander medicijn. Ik heb vervolgens eerst Methylfenidaat geprobeerd, gevolgd door Dexamfetamine en daarna Pitolisant, om uit te komen bij Xyrem. Voor het eerst in mijn leven ben ik nu klachtenvrij. Ik heb geen la[lees meer...]st meer van zeer levendige dromen 's nachts en de onbedwingbare slaapaanvallen overdag zijn verleden tijd, iets dat de Modiodal nooit helemaal heeft kunnen realiseren, ook niet toen het medicijn nog goed voor mij werkte. Ik gebruik nu in totaal 5 gram Xyrem per nacht, verdeelt over twee dosissen.Om 22:00 neem ik mijn eerste dosis van 2,5 gram in en om 01:00 mijn tweede dosis van 2,5 gram. Dit is ook meteen het eerste kleine minpunt van Xyrem; de halfwaardetijd is laag, waardoor een tweede dosis gedurende de nacht noodzakelijk is, wat het gebruiksgemak minder maakt. Het tweede kleine minpunt is de lichte duizeligheid die ik ervaar na het innemen van de eerste dosis, als de wekker afgaat voor de tweede dosis en als de wekker afgaat omdat ik moet opstaan. Het feit dat ik voor het eerst in mijn leven klachtenvrij ben, maakt deze lichte duizeligheid echter een eenvoudig te accepteren bijkomstigheid.
Ik heb in verband met mijn narcolepsie enkele maanden Gabapentine gebruikt voor de nacht, om overprikkelde zenuwen in mijn hersenen tot rust te brengen. Ik had de dosis opgebouwd naar 900 mg en het hielp goed, ik sliep rustiger en de levendige dromen namen af, echter merkte ik dat ik mij wat depressief begon te voelen. Omdat ik ook last had van ernstige duizeligheid, ben i[lees meer...]k weer teruggegaan naar 600 mg, maar dit verbeterde mijn stemming niet. De depressieve klachten bleven in ernst toenemen en ik kreeg last van zelfmoordgedachten, waarna ik in overleg met de neuroloog gestopt ben met de Gabapentine.
Mijn dochter van 17 gebruikt Xyrem een paar dagen en merkt verbetering. Slapen gaat veel beter. ik heb voor haar een wekkerhorloge gekocht wat ook perfect werk. Ze is meer uitgerust en kijkt weer helder uit haar ogen. Ze lacht veel meer en uitbundiger en heeft meer energie. Alleen heeft ze wel veel last van de bijwerkingen. Ik ben dus erg benieuwd of ze hier last van blijf[lees meer...]t houden of dat de bijwerkingen van korte duur zullen zijn. Kan hier iemand mij wat over vertellen?
Eind 2013 ben ik vanwege behoorlijke vermoeidheidsproblemen onderzocht bij een slaapcentrum en heeft mijn neuroloog narcolepsie, zonder kataplexie (spierverslappingen), bij mij geconstateerd. Als ik geen methylfenidaat gebruik heb ik tijdens lichamelijk actieve werkzaamheden geen last van vermoeidheidsproblemen. Daarentegen krijg ik behoorlijk last van vermoeidheid tijdens[lees meer...] fysiek rustige momenten zoals administratieve werkzaamheden. Hierbij kan ik dan binnen 5 min, en bij extreme vermoeidheid wel binnen 1 min, zittend in slaap vallen. Mijn rijbewijs is hierdoor aangepast en moet periodiek hiervoor gekeurd worden d.m.v. slaaponderzoek bij het slaapcentrum en met deze analyse kan ik, indien deze voldoende is, mijn rijbewijs verlengd krijgen. Hierdoor sluit ik uit dat eventuele gevolgen door bijv. een auto ongeluk nadelige juridische/medische gevolgen kan hebben. Door 3 maal daags het medicijn, methylfenidaat 10mg van het merk Sandoz, krijg ik net dat extra zetje waardoor ik normaal kan functioneren. Blijf hierdoor met mijn aandacht scherp en alert, wat ik nodig heb tijdens studie en werk. Bijkomend nadeel hiervan is dat ik minder goed mijn rust neem, tijdens pauzes. Ook een 'over'-focus waardoor ik me regelmatig te veel verdiep probleemsituaties en hierdoor teveel hooi om m'n vork neem, met als gevolg dat ik het overzicht verlies. Aan het einde van de dag ontstaat hierdoor zo nu en dan drukkende hoofdpijn gecombineerd met een vermoeide gespannen gezichtsuitdrukking (krijg ik regelmatig te horen van mensen). Dit helaas samen met een kort lontje waardoor onbedoeld fel of 'boos' door mij wordt gereageerd tijdens een normaal gesprek of communicatie naar mij toe. De nadelige gevolgen voor anderen probeer ik te verhelpen door regelmatig over situaties te praten met mijn vriendin. Ik vindt het vervelend als door mij verkeerde onbedoelde indrukken worden gegeven of men 'afschrikt' van de wijze waarop ik wel eens kan communiceren. Relativeren en leren ontspannen, van lichaam en geest, blijf enigszins lastig maar lukt vrij goed. Het gebruik van methylfenidaat help mij wel net die 2 stappen extra te maken en mezelf als een actief persoon neer te zetten en hierdoor neem ik de nadelige effecten naar anderen voor lief. Toch maak ik me de laatste tijd wel een beetje zorgen gezien de berichten in het nieuws over de bijwerkingen van methylfenidaat bij volwassenen. Gezien hartkwalen bij mij in de familie zitten wil ik het liefst af van dit medicijn. Afgelopen jaar heb ik een periode van 2 maanden met enige regelmaat behoorlijke hartkloppingen gehad en had hiervoor van de dokter 24 mijn hartritme moeten meten. Hier is gelukkig niets uit gekomen. Over een tijdje wil ik gaan proberen door met iets van een geselecteerd voedingspatroon de dosering af te bouwen. Hiervoor moet ik me nog verder verdiepen wie me hierbij kan helpen. Wat mij opvalt is dat er geen beoordelingen staan vermeld m.b.t. narcolepsie, of de ervaring/relatie met methylfenidaat. Ben benieuwd of er binnenkort meer bekend wordt over de gevolgen van gebruik van methylfenidaat bij volwassenen. Graag jullie reactie als iemand bekend is met geselecteerde voeding voor het vervangen van medicatie bij narcolepsie (zonder kataplexie).
Viel af en toe zo maar in slaap, aan de huiskamertafel, tijdens werk aan pc, of tijdens tv kijken- op zich niet verontrustend. Partner vond wel dat ik er mee naar de huisarts moest i.v.m. werk - ik was op dat moment koerier. Ik zocht het eerst op: af en toe in slaap vallen en vond narcolepsie. Vervolgens keek ik onder Narcolepsie en vond Modiodal als medicijn. Ik met die w[lees meer...]etenschap naar de huisarts en die schreef mij dat voor - Vervolgens reed ik er mee b.v. naar Noord Denemarken en terug en alleen gestopt om te tanken.. Logische bijwerking was Slaapstoornis, Modafinil heeft als bijwerking Slaapaanval. Is er wezinlijk verschil tussen beide medicamenten en hoe rijm ik: middel tegen slaapaanvallen en de waaarschuwing voor slaapaanvallen??
In begin van jahaaa energie. maar na een paar jaar werd ik alleen maar zieker en dikker en meer vermoeid. Laat het zo zeggen, Heb pds aan overgehouden. Ritalin was bij deze dus uitgewerkt.
In maart kreeg ik mijn eerste modafinil, omdat de riitalin niet meer bij me werkte (narcolepsie). Het ging moeizaam, maar het ging. Op gegeven moment voelde ik me er zelfs goed bij. Totdat ik in september een ander merk kreeg. Ging net een paar dagen tussenuit. Na een paar dagen dacht ik dat ik te veel gelopen had. Maar de vermoeidheid, hart op hol, zweten, afwezigheid. Ni[lees meer...]et goed kunnen horen en ga zo maar door werd steeds erger. Zelfs een kleine terp oplopen was me al te veel en compleet buiten adem!!! Eenmaal thuisgekomen heb ik minstens 20 uur per dag geslapen en alles was me gewoon te veel. Daarna ben ik een 5 tal dagen opgenomen geweest in ziekenhuis. Ik was gewoon doodziek van het ander merk wat de apotheker mij gegeven had, omdat de andere "niet meer in voorraad was". Ik ben er dusdanig van geschrokken dat ik nog steeds twijfel om het eerste merk weer in te nemen. Wil dit nooit meer meemaken.
Sinds 1997 diagnose narcolepsie, aanvankelijk voorgeschreven ritalin een ramp, gevoel of er een stroomversnelling in de bloedvaten plaatsvind. betreffende slaappoli den haag stelde niet veel voor voor mij. via patiëntenvereniging naar een dr. in het lumc. problemen als rampzalige slapeloosheid / kataplexie binnen een week onder controle. net voor het slapen 24.00 uur 3 ml [lees meer...]/mg aangelengd met weinig water, rond 03.00 uur klaar wakker, sterk honger gevoel (vreetbui), 2e dosis 3 ml/mg. doorslaap tot ongeveer 07.00 uur. deze "slaap" is geen echte slaap, maar geeft wel veel rust in m'n hoofd. momenteel weinig effect. In overleg met mijn neuroloog gepoogd te resetten door 6 wkn niet te gebruiken. de 1e nacht was heerlijk, daarna weer hetzelfde. binnenkort ga ik cannabisolie proberen, positieve berichten van gebruikers gehoord. zie ook de website nvn vereniging.
Ik heb narcolepsie met kataplexie. Xyrem zorgt er voor dat ik nagenoeg geen klachten meer heb. Het is voor mij een wondermiddel en voel me enorm goed. Ik gebruik het nu meer dan 1 jaar. Hopelijk blijft het zo.
In november 2014 heb ik de diagnose narcolepsie gekregen na een medische rampweg met verschillende artsen die aan het discussiëren waren over wel/niet narcolepsie. Eerst Ritalin en Modafinil gehad, die zorgde alleen maar voor een enorme hoofdpijn en een enorm onrustig gevoel in mijn hoofd. Na bijna een maand op Xyrem kan ik eindelijk weer lekker slapen en 's ochtends word [lees meer...]ik iedere dag beter/ uitgeruster wakker! De enigste bijwerking die ik gehad heb is een beetje misselijkheid soms. De slaperigheid overdag wordt nu ook elke dag minder en ik heb geen 'heftige' dromen meer die ik iedere morgen herinner.
Ik leid sinds mijn puberteit aan narcolepsie. Het heeft helaas zeer lang geduurd eer ik daar ben achter gekomen (ik veronderstel dat mijn huisdokter nog nooit te maken kreeg met de ziekte). 5 jaar geleden had een neuroloog mij Rilatine 10mg voorgeschreven. Die heb ik 1 jaar gebruikt, maar was er niet zo tevreden van, vooral door de 'boost' die je krijgt en ook weer voelt v[lees meer...]erdwijnen. Daarna heb ik 4 jaar niks gebruikt omdat ik het mentaal moeilijk kreeg met de boost; en viel ik voortdurend in slaap, op de meest ongewenste momenten en plaatsen. 2 weken terug ben ik dan opnieuw naar andere neuroloog geweest voor een 2de opinie. Deze verstelde mij over Provigil (Modafinil), ik gebruik deze nog maar enkele dagen maar WAT EEN VERSCHIL. Soms heb ik wel het gevoel dat mijn lichaam moe word, maar mijn geest blijft super aandachtig. Voorlopig heb ik geen bijwerkingen. Als ik het medicijn langer gebruik zal ik hier eens een nieuwe ervaring plaatsen.
Hoi,
Al een weekje gebruik ik het medicijn clomipramine, Ik heb bijna geen last van bijwerkingen.
Alleen heb ik soms last van verstopping dat is wel vervelend maar ik ben al blij dat het werkt tegen mijn klacht voor angst. Omdat de ziekte zo zeldzaam is vraag ik graag voor advies.
Gr. Sophie
Ik heb narcolepsie, en last van kataplexie, hallucinaties en onbedwingbare slaapneigingen. Omdat in het begin de diagnose niet gesteld werd kreeg ik dus ook geen medicatie. Na 2 jaar werd alsnog de juiste diagnose gesteld en kreeg ik Xyrem voorgeschreven. Onvoorstelbaar, maar binnen 1 a 2 dagen was ik nagenoeg klachtenvrij, en dat is sindsdien niet meer veranderd. Of het v[lees meer...]oor iedereen werkt, geen idee, maar voor mij is het een 'lifechanger' gebleken, ik ben nagenoeg weer helemaal de oude.
Ziekten met de meeste ervaringen
| Anticonceptie / zwangerschapspreventie (3108) |
| Angst & paniekstoornis (2727) |
| Depressie (2567) |
| Hoge bloeddruk (1904) |
| Blaasontsteking (1364) |
| ADHD (1302) |
| Hoog cholesterol (1177) |
| Acne/puistjes (1171) |
| Diabetes type 2 (1161) |
| Slapeloosheid (1157) |
| Migraine (1061) |
| Zenuwpijn (985) |
| Stoppen met roken (913) |
| ADD (900) |
| Angststoornis (821) |
| COVID-19 (777) |
| Astma (753) |
| Trage schildklier (696) |
| Epilepsie (694) |
| Allergie (680) |
| Depressiviteit (618) |
De reviews op deze pagina zijn door de gebruikers gegenereerd en vervolgens gelezen en aangepast alvorens goedkeuring, om zo te voldoen aan onze standaarden wat betreft een review voor een medicijn. Voor het delen van ervaringen is geen medische kennis noodzakelijk. Op deze manier geven de reviews alleen een beeld van de ervaring van de schrijvers en niet die van de eigenaar van deze website. Denk er aan dat de ervaringen kunnen verschillen van persoon tot persoon en dat u voor medisch advies altijd contact op moet nemen met uw arts of apotheker.
Volg ons op...