MS (multiple sclerose)
Vergelijk de ervaringen met medicijnen voor MS (multiple sclerose)
Naam | Aantal ervaringen | Effectiviteit | Algehele tevredenheid |
---|---|---|---|
Tecfidera | 68 | ||
Copaxone | 39 | ||
Avonex | 33 | ||
Aubagio | 17 | ||
Rebif | 15 | ||
Tysabri | 14 | ||
Plegridy | 13 | ||
Amitriptyline | 6 | ||
Rivotril | 5 | ||
Sirdalud | 4 | ||
Baclofen | 4 | ||
Symmetrel | 3 | ||
Lyrica | 3 | ||
Gabapentine | 3 | ||
Betaferon | 3 | ||
Nanogam | 3 | ||
Lemtrada | 2 | ||
Naltrexon | 2 | ||
Methylfenidaat | 2 | ||
Lioresal | 2 | ||
Dermovate | 2 | ||
Hydroxychloroquine | 1 | ||
Macrogol en elektrolyten | 1 | ||
Betmiga | 1 | ||
Gilenya | 1 | ||
Modafinil | 1 | ||
Terfenadine | 1 | ||
Modiodal | 1 | ||
Cymbalta | 1 | ||
Efexor | 1 | ||
Trazodon | 1 | ||
Fluoxetine | 1 | ||
Temazepam | 1 | ||
Depakine | 1 | ||
Diphantoine | 1 | ||
Tramadol | 1 | ||
Morzet | 1 | ||
Doxycycline | 1 | ||
Prednisolon tabletten/ injecties | 1 | ||
Dexamethason Injecties/ Tabletten | 1 | ||
Androskat | 1 | ||
Calci-Chew D3 | 1 | ||
Movicolon | 1 | ||
X-praep | 1 |
De laatste ervaringen over medicijngebruik bij: MS (multiple sclerose)
De eerste weken van het gebruik van deze medicatie tegen MS had ik vaak last van misselijkheid en braken. Deze bijwerkingen verdwenen snel. Nu heb ik na 1,5 jaar gebruik van deze medicatie af en toe last van blozen in het gezicht. Ik heb nog geen trend gezien in wanneer dit voorkomt. Het blozen trekt na maximum een uur helemaal weg.
Ik gebruik het nu bijna een jaar. Het spijt mij, maar ik heb nog nooit zo'n zwaar jaar qua MS gehad. Ik hou mij strikt aan de voorgeschreven regels: niet overslaan en voedsel voor en na inname gebruiken. Ik sta echter minstens 2x per dag in brand. Dit neemt niet af. Laat over heel het lichaam puntbloedingen achter. Ben extreem moe en sinds gebruik veel MDL klachten. Het za[lees meer...]l vast mensen helpen, maar heb het gevoel dat het mijn lichaam verwoest. Als het de MS bij je remt is het te overwegen, maar denk niet lichtzinnig over het gebruik van dit middel. Ik begrijp ondertussen goed waarom de arts zei daar je het moet vergelijken met chemotherapie.
Ik heb medikinet voorgeschreven vanwege mijn vermoedelijke adhd maar ik heb ontdekt dat het ook heel goed voor mijn ms is . De hersenmist is weg ik kan helder denken en mijn vermoeidheid is sterk verminderd. Ik kan veel meer aan .!
MS vastgesteld in 2019 nadat ik plots dubbel begon te zien.had al wel langer schouderpijn en wazig zicht maar de huisarts vond dat allemaal niet zo ernstig en ik ook niet als je 50 bent .sindsdien na opname op spoed gebruik ik aubagio en tot hiertoe ben ik er goed mee
Sinds 2016 diagnose MS.
Eerste jaar zonder medicatie geprobeerd, maar veel schubs gehad.
Sindsdien 5 jaar Copaxone en daarna 1 jaar Plegridy gespoten.
Wilde van het injecteren af, dus nu sinds een half jaar Aubagio.
Ik ervaar extreme haaruitval en gewichtsverlies. (Nu ondergewicht)
Stoelgang was in het begin diarree, lijkt nu te stabiliseren naar gewone ontlasting.
[lees meer...]Af en toe last van tintelingen handen en voeten.
Ben al 7 jaar opzoek naar een slaapmedicatie ( multiple sclerose ) zware insomnia … niks werkte mocht 150vzn deze sliep ver 2 dagen 😂 dus wissel nu af met 25 of 50 and Holly damn na nog geen 5 min Ben ik weg ….
Dit is jaren geleden !! Dus snap niet dat mensen dit overdag kunnen nemen 😳🫶🏻
En ik heb al veel gedurfd maar zou het niet mengen met vb men vorige lormetazepa[lees meer...]m of Zolpidem goe zot 🙃
Sinds twaalf jaar MS (Remitting/Relapsing) . Mijn ervaring met Plegridy is positief. Geen aanvallen meer sinds 10 jaar. Eerste keer bij zelf injecteren per ongeluk in een spier gezet. Dat gebeurt je maar 1 keer. Totale controle over het lichaam kwijt (schokken e.d.) , koude koorts en hartkloppingen. Daarna bij juist injecteren (o.a. in buikvet) geen last meer gehad. Behou[lees meer...]dens dan de normale verschijnselen die mild zijn. Koortsachtig en rillingen. Maar die zijn binnen een dag of twee verdwenen. En met paracetamol dempt dit de bijwerkingen.
Warmte/hitte is voor mij een drama. Geheugenverlies en extreme vermoeidheid.
Recent heb ik een andere fabrikant gekregen.... en ik durf nog niet te juichen maar wat een enorm verschil !!
Zelfs na bijna 2 jaar gebruik van het middel en echt veel voedsel bij de inname had ik meer keren per week pittige flushes, Wat M en kpusld tegelijk, een pijnlijke huid en last van mijn darmen.....
Nu al 2 weken niets terwijl ik al veel minder eet voor de medic[lees meer...]atie inname.
..duimen dat het zo blijft
het heeft mijn filter grotendeels hersteld, ik heb “mijn eigen hoofd” terug. het mega.
energielek in mijn hoofd is weg waardoor ik energie over heb voor het dagelijks leven.
de mentale vermoeidheid is weg, ik wordt uitgerust wakker. de hersenmist is verdwenen. niet meer meerdere keren per dag overprikkeld.
ik kan weer stilstaan!! ik kan weer gesprekken voeren! ik hoef [lees meer...]me niet meer door de dag heen te slepen…
van af en toe een scherp momentje heb ik nu af en toe een zwak momentje. mijn lichaam kan meer als dat ik dacht. ik blijf ms houden dus vergeleken met leeftijdsgenoten (begin 40) stelt het niks voor.. maar voel me geen bejaarde meer, maar 60+. het is zo fijn ook eens verbetering te voelen!
het merk maakt uit, lees het forum.
Ik heb sinds 2000 de diagnose MS en gebruik sinds 2005 copaxone, met een onderbreking tussen 2014 en 2016. In de eerste vier jaar van mijn ziekte had ik een aantal schubs en was ik erg vermoeid, na gebruik van copaxone heb ik geen schubs meer gehad en is mijn energieniveau normaal. Ik ben in 2014 gestopt met copaxone, in overleg met mijn neuroloog, omdat ik al 8 jaar geen [lees meer...]klachten had en de MRI geen nieuwe activiteit aangaf in die 8 jaar. Dat was achteraf een verkeerde keuze. In 2015 kreeg ik een forse schub (kon pech zijn, zei mijn neuroloog en ik wilde ook niet meteen weer beginnen), en in 2016 nog 1. Daarna weer gestart met copaxone en sindsdien, 7 jaar tot nu, geen schub meer gehad. Energieniveau nog steeds goed (ik werk nog fulltime time) en de klachten die ik heb (onder andere snel vermoeide spieren als ik loop, moeite met plassen) komen door de eerdere schubs waarvan herstel niet 100% is geweest.
Ik ben enorm dankbaar voor copaxone en ga hiermee door, hoewel spuiten steeds moeilijker wordt naarmate in ouder word (veel schijven, goed zoeken naar prikplaatsen). Ik heb overigens twee weken Mylan gebruikt en werd daar ziek van, snel weer terug naar copaxone (dit is dus mogelijk als neuroloog aangeeft dat dit wenselijk is!)
Ik neem het voor de nacht en val dan in slaap ervan. Wordt na een paar uur wakker met veel spasmes. Hogere dosis geeft hoofdpijn. Retard tablet niet leverbaar helaas. Ook last van winderigheid
MS-patient. Ik wilde geen Copaxone meer spuiten.
Ik heb alleen last van af en toe, meestal twee keer per dag zo'n 5 minuten lang een golf van misselijkheid.
Ik heb eerst 2 tabletten van 4 mg gehad voor de nacht. Nu 1 van 6 mg en 1 van 4 mg. Ik word er suf van en slaap dan een paar uur heel diep. Daarna wakker en veel last van spasmes. Dus helpt iets. Ik krijg er wel hoofdpijn van en ben overdag moe/suf
Mooie reactie hiervoor icm infuus, denk ik... ik heb hele lange tijd infuus tysabri gekregen (6jaar) en voelde me ook 2/3 dagen kansloos, opvliegers, warmte lichaam alsof je aan broeien bent. En week voor, voelde ik ook dat ik weer nodig had.
Sinds ik ben ik overgestapt op injecties (2 stuk, om 28 dagen) heb ik deze problemen niet meer. Die troep word namelijk minder hard[lees meer...] afgegeven dan als in infuus die direct in bloedbaan word gespoten..
(Enigste)probleem wat ik met deze injecties heb, dat ik een stuk meer vermoeid ben en daardoor ook depressies ontwikkel. Het is niet alleen de moeheid, bij moeheid komt. Concentratie problemen, irritaties, opstaan van bed, moedeloosheid... Welke van de twee beter is.. geen 1. Ik neem dit medicijn alleen omdat ik nog een beetje kan leven. Als ik dan nog keuze moet gaan maken.. dan injecties.
Met mijn mega angst voor naalden (ik ging vroeger gewoon tegen de vlakte) met gezonde tegenzin begonnen. Eerst op de mylan maar bleek hier allergisch voor te zijn (kreeg een plek, zo groot als een mensenhoofd op mijn buik). Even een maand rust gehad en gestart met de copaxone. Spuit dit nu 1.5 jaar (hiervoor maanden mylan) en heb geen schub meer gehad!
Nadeel zijn wel de[lees meer...] harde schijven in mijn buik (vooral als ik de fout maak om onder mijn navel te prikken en waar mijn riem dus zit) die gevoelig zijn. Verder blijk ik het verborgen talent te hebben om blauwe plekken te maken maar dat is het dubbel en dwars waard als ik daardoor geen verdere klachten krijg!
Mijn angst voor naalden overigens overwonnen door de prikpen, super fijn want dan zie ik de naald niet maar kan ik toch zelf injecteren :)
Ik slik nu bijna 3 jaar Tecfidera (sinds ik weet dat ik MS heb). De bijwerkingen vallen mee alleen ik heb nog steeds regelmatig last van flushing waardoor mijn gezicht en soms hele lichaam knalrood worden. Dit houdt ongeveer een half uur tot een uur aan. Moet best veel eten bij het innemen van de Tecfidera om flushing te voorkomen en daar heb ik niet altijd zin in. Ook ben[lees meer...] ik gevoeliger voor blozen en voor blauwe plekken terwijl ik dat voorheen niet had. Sinds slikken medicatie heb ik krullen gekregen (had altijd stijl haar!). Staat niet als bijwerking beschreven maar kan er geen andere verklaring voor bedenken. MRI- scans zijn tot nu toe stabiel, maar ik merk wel wat lichamelijke achteruitgang; tintelingen en gevoelloosheid.
Ik gebruik het al 20 jaar...altijd tevreden geweest...je moet geen doses vergeten...want dan kan je meteen niet meer.
Alleen de laatste dagen heb ik een vervelende pijn in mijn onderbuik als ik weer xprep inneem...toch even naar laten kijken...verder tevreden over xprep.
Zonder dit medicijn zag mijn leven er veel vervelender uit...
Mijn ervaring was niet best..
Ik heb het 3 maand volgehouden puur omdat ik zo iets had misschien moet me lichaam aan het medicijn wennen.
Het zieke gevoel en bijwerkingen bleven. Maar 3 dagen in week ik me ingeval geen zombie voelde. En met drie kinderen is het geen pretje om je dan zo te voelen terwijl je verder moet. Enige wat ik fijn vond is het 1 week spuiten
Ik heb nu 2 jaar tecfidera gebruikt. Gestart direct na de diagnose. Geleerd dat een rustigere opbouw dan protocol mijn lichaam meer tijd en ruimte gaf om te wennen. In het begin vaker flushing maar prima te doen. Later nauwelijks nog flushing. Er ligt hier een relatie met de hoeveelheid suikerinname. Vooral gerelateerd aan wat ik in de ochtend at.
Darmen werken wel traa[lees meer...]g, maar weet niet of dit puur MS is of extra wordt beïnvloed door tecfidera. Sinds deze week over op 1 maand vumerity om te testen wat t verschil is. Vernieuwde versie van tecfidera en minder belastend voor maag, dunne darm en dikke darm. Ik ga het zien aan het einde van deze maand met bloedcontroles. In ieder geval een minder bolle buik nu.
Geen nieuwe aanvallen meer gehad sinds gebruik en niks nieuws te zien op mri scan.
In 2010 ontstond een gevoelsstoornis in mijn voeten met na enkele weken de diagnose MS. Nadat klachten weg waren stabiel geweest tot begin 2015. Toen een ernstigere schub met wederom gevoelsstoornis in mijn hele lichaam behandeld met Methylprednisolon en nadien gestart met Tecfidera met een duidelijk zeer positief effect. MRI sinds 2016 stabiel, geen nieuwe laesies bijgeko[lees meer...]men. Flushing blijft wel een terugkerende bijwerking, vaak wel terug te herleiden naar laat eten en dan pas inname medicatie. Haaruitval heb ik ook veel last van, ook nu nog na 7 jaar. Dit is inmiddels ook een geregistreerde bijwerking in het Farmaceutisch Kompas: www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/d/dimethylfumaraat__bij_multiple_sclerose_
Waarde lymfocyten wisselt, eerste jaren regelmatig verlaagd maar laatste jaren niet meer onder de referentiewaarde.
Ik raad het niemand aan. Een hoop ellende en het deed niets voor de MS. Haaruitval, dan weer diarree, continue lopen naar de wc, en dan maar hopen dat je niet te laat bent, misselijkheid....
Ik stopte met Aubagio en alle klachten verdwenen.
Ik gebruik nu bijna een jaar Tysabri, eerst elke maand, sinds kort om de 6 weken. Ik merk wel dat ik na 6 weken echt wel weer eraan toe ben.
Ervaring is goed, op de laatste MRI waren na 2 jaar eindelijk geen actieve haardjes meer te zien. Tot nu toe ben ik JC negatief gebleven.
Behandeling is wel intensief, veel controles en als je nog werkt zul je het eea moeten regel[lees meer...]en met je werkgever, want je kunt op die dag en de dag erna niet gaan werken. Op de infuusdag zelf gaat het wel. Ik ben de dag na het infuus erg moe, wat draaierig en hou dus mijn gemak. De dagen erna gaat het beter, maar ik voel me pas echt weer fit na een dag of drie. De weken daarna gaat het prima, dus ik ben heel blij met dit medicijn.
In het begin heel erg wennen om 2 keer daags medicatie te slikken, vergat het dan ook regelmatig waardoor ik onregelmatig in nam. hierdoor veel last gehad van de welbekende flushen
Met het spuiten had ik geen problemen. Er zat iets in de medicatie waardoor de spuitplek ruim 1 week geiiriteerd bleef. Na week bleef ik de spuitplek onderhouden door te masseren in de hoop geen harde plekken te krijgen. Helaas, er zit iets in de medicatie wat niet goed word opgenomen door mijn lichaam. Gevolg harde plekken en putjes , het is net of het vet langzaam verd[lees meer...]wijnt. Wanneer je slank bent is dit een probleem. Heb helaas nog geen nieuwe MRI scan gehad dus kan niet aangeven of de medicatie de MS heeft gestopt. Wel erg moe. Na ruim 7 maanden overgegaan op andere medicatie, met minder spuiten.
Toen ik 20 was had ik de eerste symptomen van MS. Ik kon mijn rechterbeen twee dagen niet bewegen.
Toen kalmeerde ik en schonk ik geen aandacht aan het ontdekken van de oorzaak.
Toen ik 25 was had ik een lichte gevoelloosheid, de helft van mijn lichaam, bijzonder uitgesproken deze gevoelloosheid in de vingers van de hand en kleine problemen met het gezichtsvermogen.
Ove[lees meer...]rleg met de dokter leverde niets op.
33 jaar oud Ik heb de diagnose MS en Ik ben begonnen met de behandeling met Tecfidera en na 1 maand had ik de eerste beroerte, wazig zien, gedurende 15-20 seconden was mijn lichaam volledig geblokkeerd, ik kon niet lopen en duidelijk spreken.
deze toestand werd vaak herhaald en na twee weken stelt de dokter voor om testosteron te nemen.
Na 4-5 dagen normaliseerde deze situatie. Ik ben een regelmatige gebruiker van Tecfidera voor ongeveer 1 jaar, eet gezond, Ik ga elke dag naar de sportschool.
De problemen die ik momenteel heb zijn vaak urineren en het rechterbeen is langzamer als ik lange wandelingen maakt.
Ik wens je gezondheid!
3x p week rebif 22 - 11jaar
Aangedane rode plekken - littekenweefsel op spuitplekken.
Koorts-slapeloosheid-spierpijn- algehele malaise 1-2 uur na injectie
Bijwerkingen zijn nooit weggegaan!
Geen achteruitgang merkbaar qua ziekte
Ik ben 20 jaar en heb 2 jaar geleden de diagnose MS gekregen, RRMS, leasies op meerdere plekken in hersenen en ruggemerg (een agressieve vorm werd het genoemd). Gelukkig had ik nog weinig klachten, 3 chubs die weer wegtrokken na twee/drie weken. Vorig jaar de eerste kuur Lemtrada gehad in het ziekenhuis en dit jaar de tweede kuur van drie dagen. Ik heb helemaal geen klacht[lees meer...]en of bijwerkingen gehad, ook niet tijdens of direct na de kuur. Ook geen vermoeidheidsklachten zoals ik in andere reviews heb gelezen. Geen nieuwe chubs gehad en de MRI's zijn rustig. Zeer tevreden.
Ik gebruik nu 8 maanden Aubagio 14 mg. Tot nu toe valt het mee qua bijwerkingen. Het is wel zo dat ik nu elke dag heel makkelijk ontlasting heb. Gelukkig geen diarree. Verder heb ik last gekregen van haarvlies. Mijn haar is nu een stuk dunner. Wel heb ik het idee dat dat nu minder wordt. Soms een doof gevoel in de vingers. Ik vind het moeilijk om nu al de effectiviteit go[lees meer...]ed te beoordelen.
Ben sinds een week gestart met 3 mg naltroxen capsule tijdens een schub van ms.
De klachten zijn wel iets erger geworden, maar dat schijnt erbij te horen in het begin. Ik denk dat 3mg ook teveel is om mee te beginnen. Ik ga contact opnemen met mijn arts om een lagere dosering te vragen.
Ziekten met de meeste ervaringen
Anticonceptie / zwangerschapspreventie (3108) |
Angst & paniekstoornis (2727) |
Depressie (2567) |
Hoge bloeddruk (1904) |
Blaasontsteking (1364) |
ADHD (1302) |
Hoog cholesterol (1177) |
Acne/puistjes (1171) |
Diabetes type 2 (1161) |
Slapeloosheid (1157) |
Migraine (1061) |
Zenuwpijn (985) |
Stoppen met roken (913) |
ADD (900) |
Angststoornis (821) |
COVID-19 (777) |
Astma (753) |
Trage schildklier (696) |
Epilepsie (694) |
Allergie (680) |
Depressiviteit (618) |
De reviews op deze pagina zijn door de gebruikers gegenereerd en vervolgens gelezen en aangepast alvorens goedkeuring, om zo te voldoen aan onze standaarden wat betreft een review voor een medicijn. Voor het delen van ervaringen is geen medische kennis noodzakelijk. Op deze manier geven de reviews alleen een beeld van de ervaring van de schrijvers en niet die van de eigenaar van deze website. Denk er aan dat de ervaringen kunnen verschillen van persoon tot persoon en dat u voor medisch advies altijd contact op moet nemen met uw arts of apotheker.
Volg ons op...