Neuro-endocriene tumor (NET)

Ik kreeg Somatuline omdat ik een uitzaaiing in mijn lever had van NET . Daarvoor was ik geopereerd aan NET van alvleesklier. Van De eerste injectie werd ik ziek met hevige buikkramp en braken. De volgende prikken gaven minder bijwerkingen. Alleen wat buikkramp en vermoeidheid, vooral de eerste dagen na de prik. Ik kon wel gewoon werken hiermee. De uitzaaiing groeide door e[lees meer...]n die is nu verwijderd net een operatie en nu mag ik er na 15 maanden mee stoppen. Toch fijn. Ik kreeg Somatuline omdat ik een uitzaaiing in mijn lever had van NET . Daarvoor was ik geopereerd aan NET van alvleesklier. Van De eerste injectie werd ik ziek met hevige buikkramp en braken. De volgende prikken gaven minder bijwerkingen. Alleen wat buikkramp en vermoeidheid, vooral de eerste dagen na de prik. Ik kon wel gewoon werken hiermee. De uitzaaiing groeide door en die is nu verwijderd net een operatie en nu mag ik er na 15 maanden mee stoppen. Toch fijn.

Dankzij Sandostatine LAR injecties overleef ik na een dunnedarm operatie, waarbij een neuroendocriene tumor met uitzaaiingen werd gevonden, al achttien jaar. En mede dankzij een PRRT behandeling vier jaar geleden. Helaas zal ik nu moeten stoppen met de injecties vanwege zeer ernstige bijwerkingen. Dankzij Sandostatine LAR injecties overleef ik na een dunnedarm operatie, waarbij een neuroendocriene tumor met uitzaaiingen werd gevonden, al achttien jaar. En mede dankzij een PRRT behandeling vier jaar geleden. Helaas zal ik nu moeten stoppen met de injecties vanwege zeer ernstige bijwerkingen.

Historie: in 2004 operatie dikke darm tumor met uitzaaiingen in de lever. Toen weinig medicijnen voorhanden. Later een leverablatie waarbij de 2 grootste lever uitzaaiingen zijn behandeld. Sinds 2008 maandelijks injectie met Somatuline gel, en nu is daar sinds een aantal jaren Afinitor bijgekomen. Dankzij deze behandelingen/medicijnen ziekte vrij stabiel. Historie: in 2004 operatie dikke darm tumor met uitzaaiingen in de lever. Toen weinig medicijnen voorhanden. Later een leverablatie waarbij de 2 grootste lever uitzaaiingen zijn behandeld. Sinds 2008 maandelijks injectie met Somatuline gel, en nu is daar sinds een aantal jaren Afinitor bijgekomen. Dankzij deze behandelingen/medicijnen ziekte vrij stabiel.

Ik gebruik de Somatuline 120 MG nu al een jaar, in het begin was ik 7 a 8 dagen goed ziek / beroerd. De laatste 3 maanden is het nog maar 2 tot 3 dagen je eigen beroerd voelen. De tumoren in mijn lever is door de Somatuline, ongeveer 3 cm geslonken. Ik gebruik de Somatuline 120 MG nu al een jaar, in het begin was ik 7 a 8 dagen goed ziek / beroerd. De laatste 3 maanden is het nog maar 2 tot 3 dagen je eigen beroerd voelen. De tumoren in mijn lever is door de Somatuline, ongeveer 3 cm geslonken.

Eerste 4 spuiten gingen goed. Bij de 5de last li heup. In de loop van maanden erger geworden. Na nog eens 3 injecties gestopt omdat het niet werkte. Overgegaan op Octreotide. `s Ochtends kan ik niet lopen van de pijn. Nu aan de opiotide pleisters met ook nog Diclofenac. Foto`s en MRI scan van heup gemaakt. Geen afwijkingen. Voor neuroloog nog 5 weken wachten. Ga volgende [lees meer...]week Fysio proberen. Loop nu al 5,5 maand met vreselijke pijn. Eerste 4 spuiten gingen goed. Bij de 5de last li heup. In de loop van maanden erger geworden. Na nog eens 3 injecties gestopt omdat het niet werkte. Overgegaan op Octreotide. `s Ochtends kan ik niet lopen van de pijn. Nu aan de opiotide pleisters met ook nog Diclofenac. Foto`s en MRI scan van heup gemaakt. Geen afwijkingen. Voor neuroloog nog 5 weken wachten. Ga volgende week Fysio proberen. Loop nu al 5,5 maand met vreselijke pijn.

Neuronoom in de ruggewervel .en zit nu volop aan de pleisters fentolyn 25 mg/uur.is er een altenatief .als ik het niet gebruikt wordt ik gek .verslaving denk ik. Wie kan mij advies geven.Mvg Mario. Neuronoom in de ruggewervel .en zit nu volop aan de pleisters fentolyn 25 mg/uur.is er een altenatief .als ik het niet gebruikt wordt ik gek .verslaving denk ik. Wie kan mij advies geven.Mvg Mario.

Er zijn onlangs Neuro-endocriene Tumoren bij mij geconstateerd. De primaire tumor zit op mijn long met 2 uitzaaiingen op de lever en een op mijn ribben. De tumor op mijn long is 13 jaar geleden al vastgesteld echter niet als NET herkent. Vorig jaar had ik problemen met mijn schildklier en was daarvoor onder behandeling in het ziekenhuis. Tijdens deze behandeling zijn de u[lees meer...]itzaaiingen op mijn lever gezien en na langdurige onderzoeken herkent als NET. Ik ben daarvoor onder behandeling in het Erasmus MC te Rotterdam. De behandeling bestaat dus uit een hormooninjectie (120mg) elke 4 weken. Ik ben direct na de eerste injectie helemaal opgeknapt en heb ook totaal geen last van eventuele bijwerkingen. Mijn leven is door deze injecties totaal veranderd in positieve zin. Er zijn onlangs Neuro-endocriene Tumoren bij mij geconstateerd. De primaire tumor zit op mijn long met 2 uitzaaiingen op de lever en een op mijn ribben. De tumor op mijn long is 13 jaar geleden al vastgesteld echter niet als NET herkent. Vorig jaar had ik problemen met mijn schildklier en was daarvoor onder behandeling in het ziekenhuis. Tijdens deze behandeling zijn de uitzaaiingen op mijn lever gezien en na langdurige onderzoeken herkent als NET. Ik ben daarvoor onder behandeling in het Erasmus MC te Rotterdam. De behandeling bestaat dus uit een hormooninjectie (120mg) elke 4 weken. Ik ben direct na de eerste injectie helemaal opgeknapt en heb ook totaal geen last van eventuele bijwerkingen. Mijn leven is door deze injecties totaal veranderd in positieve zin.

Ik liet mijn spiraal plaatsen NA mijn 2e zwangerschap. Met een jaar tussen. NA een half jaar enorme hoofdpijn en lekkage borst. Dachten aan zwangerschap maar NA test bleek dit niet zo, ziekenhuis heeft me Dan maar naar huis gestuurd maar t werd enkel erger en uiteindelijk naar uza en NA bloedname en scan MRI verdict hypofise tumor prolactinoom. NA twee jaar medicatie en co[lees meer...]ntroles MRI stond die op non actief en begin dit jaar was t trug van dat. nu eindelijk NA laatste onderzoeken s die volledig weg. Ben nen gelukzak gewEest zei de gyneacologe. Maar toch iedere keer heb ik nu schrik dat het terugkomt. Mijn lichaam Kon de hormonen niet aan. Overproductie van hormonen maar nu oke. Nog een jaar en t spiraal Ga deruit en ik laat me sterliseren want dit nooit meer. Ik liet mijn spiraal plaatsen NA mijn 2e zwangerschap. Met een jaar tussen. NA een half jaar enorme hoofdpijn en lekkage borst. Dachten aan zwangerschap maar NA test bleek dit niet zo, ziekenhuis heeft me Dan maar naar huis gestuurd maar t werd enkel erger en uiteindelijk naar uza en NA bloedname en scan MRI verdict hypofise tumor prolactinoom. NA twee jaar medicatie en controles MRI stond die op non actief en begin dit jaar was t trug van dat. nu eindelijk NA laatste onderzoeken s die volledig weg. Ben nen gelukzak gewEest zei de gyneacologe. Maar toch iedere keer heb ik nu schrik dat het terugkomt. Mijn lichaam Kon de hormonen niet aan. Overproductie van hormonen maar nu oke. Nog een jaar en t spiraal Ga deruit en ik laat me sterliseren want dit nooit meer.