Essentiële trombocytemie
Vergelijk de ervaringen met medicijnen voor Essentiële trombocytemie
Naam | Aantal ervaringen | Effectiviteit | Algehele tevredenheid |
---|---|---|---|
Hydrea | 11 |
![]() |
![]() |
Pegasys | 4 |
![]() |
![]() |
COVID-19 Vaccine Moderna | 1 |
![]() |
![]() |
Hydroxyureum | 1 |
![]() |
![]() |
De laatste ervaringen over medicijngebruik bij: Essentiële trombocytemie
Hopelijk verdwijnt dit middel snel uit de behandeling voor essentiële trombocytose, ik kan het niet anders omschrijven als vergif.
Rot pillen,
Maar geen keuze erg lastig ik heb een eigen bedrijf en heb echt veel,last van bij werkingen oa in mijn gewrichten. Voel als stroef en bij beweging pijnlijk de hele dag
Met de wetenschap dat ik deze pillen mijn hele leven moet gebruiken het blijft chemo blijf moeilijk in mijn hoofd chemo maakt ook goede cellen kapot
Ja ik heb er echt veel verdriet van, het o[lees meer...]verkomt je…
X
Ik gebruik Hydroxycarbamide harde capsules 500 mg
Ervaring: veel last van jeuk.
Daardoor is het douchen een ramp.
Kan nu overstappen naar gebruik van injecties, 1x per week.
Deze zou ik dan zelf moeten spuiten en dat vind ik een eng idee, (prikangst).
Ja inderdaad heb ik ook wel eens een kapotte capsule gehad van dezelfde firma Eureco Pharma, net of de capsules vast gesmolten zaten aan de verpakking, ik heb het 2 keer meegemaakt in de 10 jaar dat ik dit medicijn gebruik.
De testuitslag was 707 x 10*9l.
Na een behandeling van 6 weken waren ze gezakt naar
418x10*9l
Ik gebruik Hydrea inmiddels 10 jaar. Gebruikelijk is dat het medicijn in capsules zit, per 10 verpakt in een blister. Met alle merken die ik in de loop van de jaren heb gehad, had ik geen problemen. Onlangs kreeg ik een levering van Eureco-Pharma. Enkele dagen na elkaar trof ik kapotte capsules aan, in intacte blisters. Omdat je Hydrea niet met je handen mag aanraken maar [lees meer...]intact moet doorslikken, heb ik dit gemeld bij de apotheek, waarop de levering werd ingenomen en ik capsules van een andere fabrikant kreeg. Volgens de apotheek hoefde ik me geen zorgen te maken, ondanks waarschuwingen tegen aanraking (van intacte capsules) in de bijsluiter. Pas bij veelvuldig contact met capsules of hun inhoud zou dat schadelijk kunnen zijn.
Enkele dagen geleden kreeg ik een nieuwe levering. Opnieuw Eureco-Pharma (een ander lot dan de eerdere levering) en opnieuw trof ik een kapotte capsule aan bij een van de eerste innames.
Mijn vragen:
1. Hebben andere gebruikers ervaring met kapotte capsules van deze fabrikant?
2. Hoe kijken anderen aan tegen eventuele risico's bij regelmatig contact met handen, lippen en/of mond met de inhoud van capsules?
Corona vaccinatie
Ik kan er heel slecht tegen zwaar depressief en ben onder behandeling Cardioloog en heb veel hartkloppingen en kortademigheid, meer dan bij Hydrea
Voor mij onbruikbaar ,,,,kon echt niet meer spreken en had voortdurend pijn.
Ziekte is niets de medicijnen is een ander verhaal....
Hydroxy ureum is goedkoop maar de bijwerkingen waren erger als de kwaal, vooral mijn mond/slijmvliezen ontsteken waardoor spreken niet meer kon. Voelde me ook gewoon slecht met dit spul. Interferon is veel prettiger om te verdragen....zeker ook niet leuk maar de bijwerkingen zijn te verdragen vooral de dagen na het spuiten.
Hydroxy urea was een drama werkte wel maar te veel bijwerkingen. Interferon werkt goed al is het vinden van de juiste dosis lastig, mij viel op dat bij een lagere dosis de bijwerkingen minder zijn een de trombocyten op niveau blijven....was 700 met pegasus rond de 300. Helaas wel levenslang spuiten.....
Ik meet vaker bloed zeker om het effect van de halfwaarde tijd te kun[lees meer...]nen vaststellen, of liever het effect in tijd. Ik prik iedere twee weken bloed zet dit in een grafiekje versus de dosis, werkt prima.
Ik heb PV, maar staat niet in de lijst. Spuit dit om bloedwaarden te verlagen. Duurt enige maanden tot 1,5 jaar voor echt effect optreedt. Voorheen chemo gebruikt, voel mij hier veel beter bij. Wel regelmatig opgefokt en onrustig hart bij in slaap komen. Dat is prima te doen. Goed spul dus! Spuiten is ideaal, stelt niets voor, spuit ook bij migraine, Sumatriptan.
Naast Hydrea slik ik asaflow en simvastatine. de asaflow als bloed verdunner de simvastatine om cholesterol onder controle te houden. De Hydrea voldoet goed echter moet ik wel rekening houden met mijn gewicht zodra je gewicht toeneemt is het minder effectief ( volgens de specialist ) en moet de dosis omhoog, maar hoger dan 2 per dag ben ik niet geweest . Zelfs niet toe ik[lees meer...] stopte met roken en dus behoorlijk zwaarder werd. Bijkomend voor mij zeer positief effect is het volgende: ik ben een 74 jarige man en jaren lang heb ik geleden onder erectie problemen zelfs zodanig dat ook Viagra geen effect had. Na twee jaar medicatie werd ik wel heel erg blij en nogal verrast wakker tot op de dag van vandaag werkt alles zelfs zonder stimulerend pilletje. De specialist vermoed dat Asaflow en stoppen met roken de belangrijkste oorzaak van de positieve verandering is.
Ik moet dit medicijn blijven gebruiken, omdat ik zelf de bloedplaatjes aanmaak, maar nu na een gebruik van 17 jaar worden de bijwerkingen steeds meer. Misselijk, huidkanker, pijn in mond, huidverkleuring, duizelig, maag en darmklachten, uitvallen teennagels, doodmoe. Heeft nog iemand hier ervaring mee? De naam van mijn ziekte is Essentiële Trombocytemie.
Ziekten met de meeste ervaringen
Anticonceptie / zwangerschapspreventie (3138) |
Angst & paniekstoornis (2811) |
Depressie (2613) |
Hoge bloeddruk (1957) |
Blaasontsteking (1402) |
ADHD (1337) |
Hoog cholesterol (1201) |
Diabetes type 2 (1194) |
Slapeloosheid (1194) |
Acne/puistjes (1180) |
Migraine (1096) |
Zenuwpijn (1026) |
Stoppen met roken (934) |
ADD (913) |
Angststoornis (846) |
Astma (780) |
COVID-19 (777) |
Epilepsie (707) |
Trage schildklier (702) |
Allergie (700) |
Depressiviteit (618) |

Volg ons op...