Van kinds af aan problemen gehad met maag/darmen. Na enkele jaren eindelijk de juiste diagnose Crohn :-(. Diverse behandelingen humira, Chinese geneeskunde met massages kruiden naar remicade, in eerste instantie een wondermiddel na 1 behandeling klachten vrij. Totdat de allergische reactie kwam. Verschrikkelijke jeuk. Nu dus onderzoeken bij dermatoloog om een oplossing te[lees meer...] geven voor de jeuk. Van kinds af aan problemen gehad met maag/darmen. Na enkele jaren eindelijk de juiste diagnose Crohn :-(. Diverse behandelingen humira, Chinese geneeskunde met massages kruiden naar remicade, in eerste instantie een wondermiddel na 1 behandeling klachten vrij. Totdat de allergische reactie kwam. Verschrikkelijke jeuk. Nu dus onderzoeken bij dermatoloog om een oplossing te geven voor de jeuk.

Sinds 20 juni 2013 Crohn patient (Diagnose), volgens mij had ik het al jaren van te voren. Eerst was de behandeling voor 2 maanden 32 mg medrol (prednison). Daarna 150 mg Imuran hetgeen ik 15 maanden heb geslikt, maar hielp uiteindelijk niet. Op het laatst had ik een darm invaginatie van 2.3 cm. over een lengte van 15 cm. Toen ben ik overgestapt op Remicade. Sindsdien he[lees meer...]b ik geen echo of mri meer gehad. De bijwerkingen varieeren van ernstige spierpijnen en druk op de beenderen waarbij het kan voorkomen dat het weken duurt. Ook merk ik dat er iets aan de hand is met mijn rechter onderbeen, vaak krijg ik daar ernstige pijnscheuten in. De pezen trekken de beenderen stevig aan. Voelt echt niet prettig. Aan het einde van de 8 weken cyclus vraagt het lichaam om meer wat ik niet prettig vind. Sinds 20 juni 2013 Crohn patient (Diagnose), volgens mij had ik het al jaren van te voren. Eerst was de behandeling voor 2 maanden 32 mg medrol (prednison). Daarna 150 mg Imuran hetgeen ik 15 maanden heb geslikt, maar hielp uiteindelijk niet. Op het laatst had ik een darm invaginatie van 2.3 cm. over een lengte van 15 cm. Toen ben ik overgestapt op Remicade. Sindsdien heb ik geen echo of mri meer gehad. De bijwerkingen varieeren van ernstige spierpijnen en druk op de beenderen waarbij het kan voorkomen dat het weken duurt. Ook merk ik dat er iets aan de hand is met mijn rechter onderbeen, vaak krijg ik daar ernstige pijnscheuten in. De pezen trekken de beenderen stevig aan. Voelt echt niet prettig. Aan het einde van de 8 weken cyclus vraagt het lichaam om meer wat ik niet prettig vind.

Zeer effectief tegen buikkrampen en diarree. Zo goed als geen last meer. 1x om de 6 weken. Zware griep gehad begin 2014 met erg hoge koorts. Was jaaaaaaren geleden dat ik nog ziek was. Veel keelontstekingen. Huiduitslag. Blauwe plekken. Lage bloeddruk. Niet altijd 100% voelen. Vermoeid. Slecht genezende wonden. Jeuk. Nieuwe moedervlekjes. Emoties (verdrietig/euforisch) Zeer effectief tegen buikkrampen en diarree. Zo goed als geen last meer. 1x om de 6 weken. Zware griep gehad begin 2014 met erg hoge koorts. Was jaaaaaaren geleden dat ik nog ziek was. Veel keelontstekingen. Huiduitslag. Blauwe plekken. Lage bloeddruk. Niet altijd 100% voelen. Vermoeid. Slecht genezende wonden. Jeuk. Nieuwe moedervlekjes. Emoties (verdrietig/euforisch)

Toen ik 7 jaar geleden 9 op 10 scoorde voor darmkanker besloot ik naar ziekenhuis te gaan, daar stelde men ziekte v crohn vast. na verdere onderzoeken raadde men mij remicade aan. wat voor mij toen hemel op aarde was, niets was minder waar want door de remicade kreeg ik 8 maand later teelbalkanker. Na hiervan genezen te zijn stak de crohn terug de kop op, opnieuw 15 kilo m[lees meer...]inder en uitgeput het ziekenhuis in, ten einde raad stelden de dokters mij voor om op eigen verantwoordelijkheid humira te proberen. Voor mij werkt dit product even goed als de remicade 7 jaar geleden, enkel afwachten of er geen complicaties v komen. toch al 3 jaar goed nu. Toen ik 7 jaar geleden 9 op 10 scoorde voor darmkanker besloot ik naar ziekenhuis te gaan, daar stelde men ziekte v crohn vast. na verdere onderzoeken raadde men mij remicade aan. wat voor mij toen hemel op aarde was, niets was minder waar want door de remicade kreeg ik 8 maand later teelbalkanker. Na hiervan genezen te zijn stak de crohn terug de kop op, opnieuw 15 kilo minder en uitgeput het ziekenhuis in, ten einde raad stelden de dokters mij voor om op eigen verantwoordelijkheid humira te proberen. Voor mij werkt dit product even goed als de remicade 7 jaar geleden, enkel afwachten of er geen complicaties v komen. toch al 3 jaar goed nu.

Ik heb nu 10 jaar crohn en sinds een jaar gebruik ik remicade. 1 x per 8 weken word ik opgenomen in het ziekenhuis. helaas heb ik er hydrocortison en trafigil bij nodig omdat ik enorm duizelig word en enorme hoofdpijn krijg tijdens de behandeling. helaas slaat het niet aan zoals mijn arts graag zou zien. ik word per 8 weken alleen maar vermoeider en iedere dag word steeds [lees meer...]meer een opgave om door te komen. dit valt me erg zwaar gezien ik ook een zoontje heb van bijna 2 jaar. Ik heb nu 10 jaar crohn en sinds een jaar gebruik ik remicade. 1 x per 8 weken word ik opgenomen in het ziekenhuis. helaas heb ik er hydrocortison en trafigil bij nodig omdat ik enorm duizelig word en enorme hoofdpijn krijg tijdens de behandeling. helaas slaat het niet aan zoals mijn arts graag zou zien. ik word per 8 weken alleen maar vermoeider en iedere dag word steeds meer een opgave om door te komen. dit valt me erg zwaar gezien ik ook een zoontje heb van bijna 2 jaar.

Reeds 14 jaar kreeg mijn man (nu 50) remicade, 2 maandelijks. 5 jaar geleden begon hij neurologische verschijnselen te vertonen, zijnde naast dingen grijpen, broek plassen, moeilijk stappen, moeilijker praten. Na een MRI hersenen bleek dat er letsels op de hersenstam zijn tgv de remicade. Mits medicatie is mijn man nu grotendeels gerecupereerd, alhoewel hij nog steeds de g[lees meer...]evolgen er van draagt en zal blijven dragen, levenslang. Wij hebben de behandelende gastro-enteroloog op de hoogte gebracht van de neurologische klachten, doch heeft die nog een dosis remicade toegediend, met alle gevolgen vandien. Reeds 14 jaar kreeg mijn man (nu 50) remicade, 2 maandelijks. 5 jaar geleden begon hij neurologische verschijnselen te vertonen, zijnde naast dingen grijpen, broek plassen, moeilijk stappen, moeilijker praten. Na een MRI hersenen bleek dat er letsels op de hersenstam zijn tgv de remicade. Mits medicatie is mijn man nu grotendeels gerecupereerd, alhoewel hij nog steeds de gevolgen er van draagt en zal blijven dragen, levenslang. Wij hebben de behandelende gastro-enteroloog op de hoogte gebracht van de neurologische klachten, doch heeft die nog een dosis remicade toegediend, met alle gevolgen vandien.

In het verleden heb ik Remicade gehad voor Crohn wat toen altijd goed ging. Na jaren dat Crohn rustig was geen medicatie gebruikt. Totdat ik weer klachten kreeg en ik Infliximab per infuus heb gekregen. 10 dagen later kreeg ik heftige spier en gewrichtspijnen in schouders wat uitstraalde naar mijn armen en handen. Waardoor ik mijn armen nauwelijks nog kon bewegen. Had hoge[lees meer...] koorts, hoofdpijn, oorsuizen en flauwtes. Later begonnen ook mijn heupen, knieeen en de spieren in mijn benen pijn te doen. Waardoor lopen ook lastig ging. Ik ben er echt goed beroerd van geweest. Nu nog steeds zeurende pijn in de schouders. Als ik ze beweeg voel ik een soort gekraak. Wat ik voor Infliximab niet had. In het verleden heb ik ook prednison gebruikt waar ik dezelfde allergische reactie van kreeg. Alleen daardoor had ik toen langere tijd spierzwakte in mijn benen aan overgehouden. Ik hoop dat deze reactie op Infliximab sneller zal uitwerken en er niets aan over zal houden. In het verleden heb ik Remicade gehad voor Crohn wat toen altijd goed ging. Na jaren dat Crohn rustig was geen medicatie gebruikt. Totdat ik weer klachten kreeg en ik Infliximab per infuus heb gekregen. 10 dagen later kreeg ik heftige spier en gewrichtspijnen in schouders wat uitstraalde naar mijn armen en handen. Waardoor ik mijn armen nauwelijks nog kon bewegen. Had hoge koorts, hoofdpijn, oorsuizen en flauwtes. Later begonnen ook mijn heupen, knieeen en de spieren in mijn benen pijn te doen. Waardoor lopen ook lastig ging. Ik ben er echt goed beroerd van geweest. Nu nog steeds zeurende pijn in de schouders. Als ik ze beweeg voel ik een soort gekraak. Wat ik voor Infliximab niet had. In het verleden heb ik ook prednison gebruikt waar ik dezelfde allergische reactie van kreeg. Alleen daardoor had ik toen langere tijd spierzwakte in mijn benen aan overgehouden. Ik hoop dat deze reactie op Infliximab sneller zal uitwerken en er niets aan over zal houden.

Vandaag mijn 2e gift Infliximab gekregen in het ziekenhuis, weet niet precies hoeveel ml. De eerste gift ging perfect, enige van bijwerkingen wat ik had, was spierpijnen. Vandaag mijn 2e gift. ( voorheen had ik al infliximab gekregen en dat ging goed), maar vandaag is het niet goed gegaan,ze moesten na een half uurtje inloop ermee stoppen. De reden dat ik weer Infliximab [lees meer...]kreeg, ik ben voor de 3e keer geopereerd aan mijn dunne darm, afgelopen maart 2015 was mijn laatste operatie en al snel kwamen de ontstekingen terug in mijn dunne darm, dus besloten aan de sondevoeding, sondeslng zit tot diep in mijn dunne darm, geen verdere voedseltoename, alleen water en thee. De artsen hebben dus weer overlegd, wat te doen met mij. Dus even terug te komen op mijn 2e gift Infliximab vandaag, na half uurtje inname, kreeg ik het warm, rode wangen, zweet brak me uit, arts erbij, even half uurtje stoppen, temperatuur, bloeddruk checken en doorgaan..... kreeg koorts en begon ineens te klappertanden en te rillen van de kou, kon niet stil blijven liggen, zo koud, kreeg 2 moltondekens erbij en nog klapperen, arts gewaarschuwd, kreeg paracetamol om koorts te laten zakken, wilde niet baten, kreeg plots ook heftige hoofdpijn (ik heb zelden hoofdpijn) en werd misselijk, conclusie naar huis, maar wel met veel emoties. De infliximab was mijn laatste middel om de ontstekingen de kop in te drukken, ik heb alle mabben verder al gehad en niks slaat aan bij mij, nu gaan de artsen weer overleggen. Ze hebben wel gelijk vandaag, bloed afgenomen voor antistoffen.. jammer, ze willen de ontstekingen minder laten worden, darmen tot rust brengen via de sondevoeding, er zit wel weer een operatie in het verschiet, er wordt een stoma geplaatst, maar eerst de dunne darm tot rust laten komen. Ik reageerde in het verleden goed op Infliximab, maar nu is het een drama, hier word ik verdrietig van, zo een allergische reactie, vond dit vandaag een heftige ervaring en ik ben heel veel gewend, hoop dat bij de andere het wel een goed resultaat oplevert. Vandaag mijn 2e gift Infliximab gekregen in het ziekenhuis, weet niet precies hoeveel ml. De eerste gift ging perfect, enige van bijwerkingen wat ik had, was spierpijnen. Vandaag mijn 2e gift. ( voorheen had ik al infliximab gekregen en dat ging goed), maar vandaag is het niet goed gegaan,ze moesten na een half uurtje inloop ermee stoppen. De reden dat ik weer Infliximab kreeg, ik ben voor de 3e keer geopereerd aan mijn dunne darm, afgelopen maart 2015 was mijn laatste operatie en al snel kwamen de ontstekingen terug in mijn dunne darm, dus besloten aan de sondevoeding, sondeslng zit tot diep in mijn dunne darm, geen verdere voedseltoename, alleen water en thee. De artsen hebben dus weer overlegd, wat te doen met mij. Dus even terug te komen op mijn 2e gift Infliximab vandaag, na half uurtje inname, kreeg ik het warm, rode wangen, zweet brak me uit, arts erbij, even half uurtje stoppen, temperatuur, bloeddruk checken en doorgaan..... kreeg koorts en begon ineens te klappertanden en te rillen van de kou, kon niet stil blijven liggen, zo koud, kreeg 2 moltondekens erbij en nog klapperen, arts gewaarschuwd, kreeg paracetamol om koorts te laten zakken, wilde niet baten, kreeg plots ook heftige hoofdpijn (ik heb zelden hoofdpijn) en werd misselijk, conclusie naar huis, maar wel met veel emoties. De infliximab was mijn laatste middel om de ontstekingen de kop in te drukken, ik heb alle mabben verder al gehad en niks slaat aan bij mij, nu gaan de artsen weer overleggen. Ze hebben wel gelijk vandaag, bloed afgenomen voor antistoffen.. jammer, ze willen de ontstekingen minder laten worden, darmen tot rust brengen via de sondevoeding, er zit wel weer een operatie in het verschiet, er wordt een stoma geplaatst, maar eerst de dunne darm tot rust laten komen. Ik reageerde in het verleden goed op Infliximab, maar nu is het een drama, hier word ik verdrietig van, zo een allergische reactie, vond dit vandaag een heftige ervaring en ik ben heel veel gewend, hoop dat bij de andere het wel een goed resultaat oplevert.