Ik kreeg Somatuline omdat ik een uitzaaiing in mijn lever had van NET . Daarvoor was ik geopereerd aan NET van alvleesklier. Van De eerste injectie werd ik ziek met hevige buikkramp en braken. De volgende prikken gaven minder bijwerkingen. Alleen wat buikkramp en vermoeidheid, vooral de eerste dagen na de prik. Ik kon wel gewoon werken hiermee. De uitzaaiing groeide door e[lees meer...]n die is nu verwijderd net een operatie en nu mag ik er na 15 maanden mee stoppen. Toch fijn. Ik kreeg Somatuline omdat ik een uitzaaiing in mijn lever had van NET . Daarvoor was ik geopereerd aan NET van alvleesklier. Van De eerste injectie werd ik ziek met hevige buikkramp en braken. De volgende prikken gaven minder bijwerkingen. Alleen wat buikkramp en vermoeidheid, vooral de eerste dagen na de prik. Ik kon wel gewoon werken hiermee. De uitzaaiing groeide door en die is nu verwijderd net een operatie en nu mag ik er na 15 maanden mee stoppen. Toch fijn.

Ik heb neuro endocriene tumoren en word daarvoor behandeld met somatuline 1 keer per 4 weken een injectie. Ik begon met 90 mg maar na een half jaar verhoogd naar 120 mg vanwege verergering van klachten tegen het eind van de 4 weken. In het begin last gehad van hypo's (lage bloedsuiker) maar na een paar maanden was dat over. Verder heb ik vlak na de injectie last van rare v[lees meer...]lekken in mijn oog en hoofdpijn, dat gaat na een week over en last van de insteekplek, doet zeer. Ik krijg ook bobbels onder mijn huid op de insteekplaatsen. Maar ik ben heel tevreden over de werking van het medicijn. Ik heb neuro endocriene tumoren en word daarvoor behandeld met somatuline 1 keer per 4 weken een injectie. Ik begon met 90 mg maar na een half jaar verhoogd naar 120 mg vanwege verergering van klachten tegen het eind van de 4 weken. In het begin last gehad van hypo's (lage bloedsuiker) maar na een paar maanden was dat over. Verder heb ik vlak na de injectie last van rare vlekken in mijn oog en hoofdpijn, dat gaat na een week over en last van de insteekplek, doet zeer. Ik krijg ook bobbels onder mijn huid op de insteekplaatsen. Maar ik ben heel tevreden over de werking van het medicijn.

In het kader van een 3-jarige studie of Lanreotide de kans op nierfalen bij ADPKD-2 kan verminderen krijg ik sinds kort Somatuline elke 28 dagen geïnjecteerd. Gelukkig weinig last van bijwerkingen (maag / darm problemen zoals diarree etc) Omdat het een vrij dikke vloeistof is de injectieplek een aantal uren wel wat pijnlijk. Je mag de plek (bovenbil) niet masseren i.v.m. v[lees meer...]ertraagde afgifte in het weefsel. De lange termijn resultaten zijn nu nog niet beschikbaar maar dat het de cystegroei positief beïnvloed was reeds bekend. In het kader van een 3-jarige studie of Lanreotide de kans op nierfalen bij ADPKD-2 kan verminderen krijg ik sinds kort Somatuline elke 28 dagen geïnjecteerd. Gelukkig weinig last van bijwerkingen (maag / darm problemen zoals diarree etc) Omdat het een vrij dikke vloeistof is de injectieplek een aantal uren wel wat pijnlijk. Je mag de plek (bovenbil) niet masseren i.v.m. vertraagde afgifte in het weefsel. De lange termijn resultaten zijn nu nog niet beschikbaar maar dat het de cystegroei positief beïnvloed was reeds bekend.

Om de 28 dagen,4 maanden lang een injectie van 90 mg,rommelende darmen,diaree en vetdiaree. 11 april word ik geopereerd,via endoscopie gaan ze de vernauwing aan de pancreas vergroten en de evt.steenjes verwijderen.Hoop daarna van mijn problemen af te zijn. Om de 28 dagen,4 maanden lang een injectie van 90 mg,rommelende darmen,diaree en vetdiaree. 11 april word ik geopereerd,via endoscopie gaan ze de vernauwing aan de pancreas vergroten en de evt.steenjes verwijderen.Hoop daarna van mijn problemen af te zijn.

Ik gebruik de Somatuline 120 MG nu al een jaar, in het begin was ik 7 a 8 dagen goed ziek / beroerd. De laatste 3 maanden is het nog maar 2 tot 3 dagen je eigen beroerd voelen. De tumoren in mijn lever is door de Somatuline, ongeveer 3 cm geslonken. Ik gebruik de Somatuline 120 MG nu al een jaar, in het begin was ik 7 a 8 dagen goed ziek / beroerd. De laatste 3 maanden is het nog maar 2 tot 3 dagen je eigen beroerd voelen. De tumoren in mijn lever is door de Somatuline, ongeveer 3 cm geslonken.

Eerste 4 spuiten gingen goed. Bij de 5de last li heup. In de loop van maanden erger geworden. Na nog eens 3 injecties gestopt omdat het niet werkte. Overgegaan op Octreotide. `s Ochtends kan ik niet lopen van de pijn. Nu aan de opiotide pleisters met ook nog Diclofenac. Foto`s en MRI scan van heup gemaakt. Geen afwijkingen. Voor neuroloog nog 5 weken wachten. Ga volgende [lees meer...]week Fysio proberen. Loop nu al 5,5 maand met vreselijke pijn. Eerste 4 spuiten gingen goed. Bij de 5de last li heup. In de loop van maanden erger geworden. Na nog eens 3 injecties gestopt omdat het niet werkte. Overgegaan op Octreotide. `s Ochtends kan ik niet lopen van de pijn. Nu aan de opiotide pleisters met ook nog Diclofenac. Foto`s en MRI scan van heup gemaakt. Geen afwijkingen. Voor neuroloog nog 5 weken wachten. Ga volgende week Fysio proberen. Loop nu al 5,5 maand met vreselijke pijn.

Er zijn onlangs Neuro-endocriene Tumoren bij mij geconstateerd. De primaire tumor zit op mijn long met 2 uitzaaiingen op de lever en een op mijn ribben. De tumor op mijn long is 13 jaar geleden al vastgesteld echter niet als NET herkent. Vorig jaar had ik problemen met mijn schildklier en was daarvoor onder behandeling in het ziekenhuis. Tijdens deze behandeling zijn de u[lees meer...]itzaaiingen op mijn lever gezien en na langdurige onderzoeken herkent als NET. Ik ben daarvoor onder behandeling in het Erasmus MC te Rotterdam. De behandeling bestaat dus uit een hormooninjectie (120mg) elke 4 weken. Ik ben direct na de eerste injectie helemaal opgeknapt en heb ook totaal geen last van eventuele bijwerkingen. Mijn leven is door deze injecties totaal veranderd in positieve zin. Er zijn onlangs Neuro-endocriene Tumoren bij mij geconstateerd. De primaire tumor zit op mijn long met 2 uitzaaiingen op de lever en een op mijn ribben. De tumor op mijn long is 13 jaar geleden al vastgesteld echter niet als NET herkent. Vorig jaar had ik problemen met mijn schildklier en was daarvoor onder behandeling in het ziekenhuis. Tijdens deze behandeling zijn de uitzaaiingen op mijn lever gezien en na langdurige onderzoeken herkent als NET. Ik ben daarvoor onder behandeling in het Erasmus MC te Rotterdam. De behandeling bestaat dus uit een hormooninjectie (120mg) elke 4 weken. Ik ben direct na de eerste injectie helemaal opgeknapt en heb ook totaal geen last van eventuele bijwerkingen. Mijn leven is door deze injecties totaal veranderd in positieve zin.

Ik doe mee met een aantal trials UMCN. De inhoud van de lever- en niercysten gaat per trial wat omlaag. Bij een pauze tussen de onderzoeken in gaat de inhoud van de cysten weer omhoog. Lanreotide (1 injectie per keer) vind ik beter dan Sandostatine LAR (2 injecties per keer. Ik doe mee met een aantal trials UMCN. De inhoud van de lever- en niercysten gaat per trial wat omlaag. Bij een pauze tussen de onderzoeken in gaat de inhoud van de cysten weer omhoog. Lanreotide (1 injectie per keer) vind ik beter dan Sandostatine LAR (2 injecties per keer.

Gebruik het medicijn nu al een tijdje. De dosis is recent verhoogd en blijf last houden ( ongemak) van veel lawaai in mijn darmen, veel winderigheid. Gebruik het medicijn nu al een tijdje. De dosis is recent verhoogd en blijf last houden ( ongemak) van veel lawaai in mijn darmen, veel winderigheid.